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Das Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige

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Leukämie

Leukämien

Deutsche Leukämie-und Lymphom-Hilfe
Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen e.V.,  Thomas-Mann-Str. 40, 53111 Bonn, Email: info@leukaemie-hilfe.de. Die DLH verfügt auch über sehr gute Infos zu Hodgkin und Non Hodgkin-Erkrankungen.  Zum Austausch mit anderen Betroffenen findet Ihr Diskussionsforen zu Lymphomen, Leukämie & KMT und Plasmozytom. Guter Selbsthilfe-Newsletter.

Links zu Einrichtungen für Leukämiepatienten (ALL, CLL, AML und CML), siehe auch unsere extra Rubrik. Eine einführende Broschüre zu "Leukämien bei Erwachsenen" bietet der blaue Ratgeber der Deutschen Krebshilfe.

Kompetenznetzwerk "Akute und chronische Leukämien"
Viele sinnvolle Hinweise, z.B. über die Therapiestudien und Studiengruppen.

Der Krebsinformationsdienst  (KID) zu Leukämien

Leukämie-KMT
Diese Website enthält Informationen über Leukämie, Knochenmarktransplantation, Liste der deutschen KMT-Zentren, Veranstaltungskalender, Selbsthilfegruppenliste, Links und ein Fachwörterlexikon für Leukämie. Hier findet Ihr ein gut besuchtes Leukämie-Forum! Die Site wird organisiert von Holger Bassarek.

Berufsverband der Niedergelassenen Hämatologen und Onkologen in Deutschland (BNHO)
berufspolitische Vertretung  niedergelassener Hämatologen und Onkologen in Deutschland mit bundesweiter Suchfunktion nach  Arztpraxen

Studie zum Leukämierisiko für Kinder in der Umgebung von starken Radio- und Fernsehsendern
Ergebnisse der Studie: "Es zeigt sich kein Zusammenhang zwischen der Exposition gegenüber hochfrequenten elektromagnetischen Feldern, wie sie in der Umgebnung von Radio- und Fernsehsendern auftreten, und dem Risiko für Leukämien im Kindesalter." 2008. Auftraggeber dieser Studie war das Bundesamt für Strahlenschutz (BfS).

Selbsthilfe, Leben mit der Erkrankung

Leukämie-Liga e.V.
Vom Förderkreis zur Bekämpfung bösartiger Bluterkrankungen im Erwachsenenalter. Der Förderkreis sitzt in der Klinik für Hämatologie und Onkologie Düsseldorf und Ihr kommt zunächst auf deren Homepage. Für Düsseldorfer Patienten ist aber die Rubrik "Patientenstammtisch" interessant, alle zwei Monate treffen sich Patienten zum Austausch.

S.E.L.P. e.V.
Selbsthilfevereinigung zur Unterstützung erwachsener Leukämie- und Lymphompatienten. c/o Raphaelsklinik, Loerstr. 23, 48143 Münster ; Leistung:  Dipl. Pädagogin Annette Hünefeld und andere Mitglieder beraten und informieren zu Leukämien und Lymphomen. SELP ist Gründungsmitglied der DLH und am Dienstag, Donnerstag und Freitag von 10.00-13.00 Uhr zu erreichen. Kontakt: Tel. 02 51 - 98 11 96 60 Fax 02 51 - 98 11 96 70, E-Mail: Leukaemie-Lymphom@selp.de

Stefan-Morsch-Stiftung
Die Stiftung hilft seit 1986 bei der Vermittlung und Aufklärung von Knochenmarksspendern, unterstützt die Leukämie-Forschung und gibt Informationsmaterialien heraus.

Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung e.V.
Die Fundraising-Organisation zu Leukämie hat der Sänger Carreras nach seiner eigenen Leukämieerkrankung gegründet. Neben der Unterstützung von Forschungsprojekten gibt es auch kleinere Fördermittelsummen für Selbsthilfe- und Elterninitiativen. Anträge findet Ihr Online. In ihrer Rubrik "Leukämie" erfahrt Ihr etwas über die Behandlungsmöglichkeiten und bekommt viele Buchtipps.

Berg und Tal
Website der Essener Selbsthilfegruppe für Patienten und Angehörige vor und nach Knochenmarktransplantation (KMT) mit Erfahrungsberichten.

Das Lebenshaus
Leukämie Informationen auf der Website des Vereins "Das Lebenshaus", einer Gemeinschaft zur Unterstützung von Betroffenen mit Leukämie oder GIST aus Bad Nauheim. Die Site bietet Informationen, Veranstaltungen und Kontaktmöglichkeiten.

Initiative Leben mit CML (myeloischer Leukämie)
Ein Service des Pharmaunternehmens Novartis Oncolgy mit einem Broschürenangebot, Informationen über Ernährung und Sport sowie Erfahrungsberichten von Betroffenen.

Silke KMT Tagebuch
Silke bekam Ende 1998 die Diagnose AML und beschreibt ihre Erfahrungen mit der Knochenmarkstransplantation. Durch ihr KMT Tagebuch erfährt man viel über das "Gefühl", isoliert zu sein. Die Seite bietet weiterführende Links so wie ein Gästebuch.

Harald Paul
CML hat Harald Paul persönlich kennen gelernt. In seiner Site einfach auf "Leben" und "Leukämie" klicken, dann erfahrt Ihr  Details zur Pflege und auch den Nachwirkungen.

Marlines Geschichte
liebevoll erzählte Krankengeschichte der kleinen Kölnerin Marline, die an Leukämie erkrankte und eine KMT erhielt. Zu ALL bei Kindern siehe auch die Übersetzungen der Uni Bonn.

Familie Pruckner
Familie Pruckner aus Österreich über die ALL ihres Sohnes Philipp.

Haarzell Leukämie

Selbsthilfeverein für Haarzell-Leukämie
Der Selbsthilfeverein sieht sich als Ansprechpartner gleich nach der Diagnose. Eine Broschüre ist online einsehbar, weitere Infomöglichkeiten und ein Forum sind übersichtlich zusammengestellt.

Webforen & Chats

Leukämie-Online
Community von Leukämiepatienten mit Forum, Chat und Infos. Gut ist die "Übersetzung" von wissenschaftlichen Beiträgen in Laiengerechte Sprache.

Leukämie-Phoenix
Eine virtuelle Selbsthilfegruppe, die der Leukämiehilfe-Rhein-Main e.V. angeschlossen und seit 2008 Mitglied der Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.ist. Sie richtet sich an Betroffene und Angehörige, die sich "nach der Behandlung" alleine gelassen fühlen und sich u.a. über Nachsorge oder Spätfolgen informieren und austauschen wollen.

Englischsprachige Links

Discussion Board der amerikanischen Leukämie- und Lymphomhilfe
gut ist das extra Forum für "Neu Diagnostizierte".

amerikanische Maillists zu Leukämie

Leukämien (all) und (aml) und (Haarzell-Leukämie) im Cancernet
Was ist dieser Krebs eigentlich? Hier findet Ihr Staging und mögliche Behandlungsabläufe, ein Service vom National Cancer Institute.

Leukemia Society of America
Diese Freiwilligen Organisation bietet Infos zu Leukämien und Lymphomen an.

Leukemia Information Center
Ausführliche amerikanische Informationen über Behandlung und Stadien für Leukämiepatienen.

Lifemosaik
Die amerikanische Leukaemie und Lymphomgesellschaft hat ein "Mosaik" aus kurzen Berichten und Statements von Krebsbetroffenen mit Leukämie und Lymphdrüsenkrebs realisiert. Klickt man auf einen der Bilder oder Namen, kann man die Berichte einsehen. Macht Mut!

Buchtipp

Buch-Cover

 

Keimarm kochen

Rezepte und Empfehlungen für Menschen mit Immunsuppression. Rezepte für die Zeit nach einer Transplantation oder wenn aus anderen Gründen keimarm und dabei vitaminreich und schmackhaft gegessen werden soll. Alltagstaugliche Tipps zu Hygiene und keimarmer Zubereitung: "Brat es, koch es, back es oder vergiss es". Die Rezepte in diesem Buch wurden von Ärzten des Universitätsklinikums Würzburg überprüft. Stephan Klein: Keimarm kochen, ISBN 978-3-00-046852-0, 16,95 €


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