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Das Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige

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Knochen Sarkome

Aids und Krebs

Kaposi-Sarkom,

Bei Aidspatienten treten am häufigsten das Kaposi-Sarkom und Lymphome auf. Schaut deshalb auch in unsere Rubriken

 

Kompetenznetz Lymphome
ist ein Zusammenschluss von Ärzten und Wissenschaftlern, bietet Kontaktmöglichkeit zu Experten (z.B. über laufende Studien). In den Fachartikeln werden auch immer wieder Zusammenhänge von HIV und Krebs erwähnt.

Kompetenznetz HIV/Aids
eine  sehr empfehlenswerte Seite. Zuammenschluss von Ärzten und Wissenschaftlern, bietet Kontaktmöglichkeit zu Experten speziell für Menschen mit HIV/Aids. Medikamentenliste, Leitlinien und die umfassenste deutschsprachige Onlinedokumentation zu HIV/Aids werden regelmäßig aktualisiert. Zugang zu internationalen Wissensnetzwerken.

Der  HIV-Arbeitskreise Süd-West und die Deutsche AIDS-Hilfe www.aidshilfe.de haben umfassende Information zum Thema HIV/Aids unter www.hiv-leitfaden.de veröffentlicht. Die site bietet aktuelle Kontaktadressen im deutschsprachigen Raum.

Knochenkrebs

Ewing-Sarkom, Knochentumor, Melorheostose, Osteosarkom, Sarkom

Deutsche Krebsgesellschaft
Überblick zu Knochenkrebs, bösartigen Knochentumoren, Sarkomen und gutartigen Tumoren der Knochen wie Osteochondromen, Chondromen und Osteomen

AWMF-Leitlinie der DKG
Die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften stellt die interdisziplinäre Leitlinie der Deutschen Krebsgesellschaft und der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie zur Verfügung -Thema "Ewing-Sarkome (ET) und periphere neuroektodermale Tumore (PNET)"

Sarkom-Info
Von Ärzten (Team www.sarkome.de) aufbereitete informative Website für Patienten. Rubriken: Leitfaden, Untersuchungen, Behandlung, Nachsorge bis hin zu Gefühlen und Bewältigung. Gut sind die Links zu den "Anlaufstellen", also möglichen, spezialisierten Kliniken. Anfragen werden per E-Mail beantwortet.

Kompetenznetz-Pädiatrische Onkologie
Informationsportal der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie: qualitätsgesicherte Information zu Krebs- und Bluterkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Patienteninformation zu Knochentumoren (Osteosarkom und Ewing-Sarkom) im Kindes- und Jugendalter

Universitätsmedizin Mannheim
Übersicht über Weichgewebesarkome: Informationen zu Tumoren, die von den Binde- und Stützgeweben ausgehen (syn. Weichteilsarkome, Sarkome). Wendet sich an Fachleute.

Universität Bonn - Ewing-Tumor
stellt übersetzte Informationen zum "Ewing-Tumor" aus dem National Cancer Institute der USA in deutscher Sprache zur Verfügung.

Universität Bonn - Knochensarkom
stellt Informationen zum "Knochensarkom (Osteosarkom)" aus dem National Cancer Institute bereit.

Daves Page
noch bis kurz vor seinem Tod hat Dave Informationen über Krebs, speziell über Ewing-Sarkom, an dem er selbst erkrankt war, zusammengestellt. Das Forum ist beim Krebs-Kompass eingebunden.

Melorheostose - Links beim Patiententelefon

Englischsprachige Links

Sarcoma-Mailingliste
Auf der amerikanischen Site ACOR (Association of Cancer Online Resources) findet Ihr diese Mailingliste von aktiven Survivorn und Familienangehörigen.

Soft Tissue Sarcoma People's Chat
Amerikanische Selbsthilfegruppe mit Mailinglist, Forum, Chat und persönlichen Berichten.

Sarkome

Sarkome, GIST, Weichteilsarkom, Weichgewebesarkom, Knochensarkom, Osteosarkom, Ewing-Tumor

Es gibt verschiedene Sarkome (Englisch: Sarcom, Sarcoma), dazu zählen u.a. Weichteilsarkome (Fachwort: Fibro-) und Knochensarkome. Zu den Knochensarkomen zählen u. a. Osteosarkom, Ewingsarkom, Chondrosarkom, der Maligne Riesenzelltumor und das Maligne Adamantinom. Zu den Weichteilteilsarkomen werden über 100 unterschiedliche Tumore gerechnet. Die häufigsten sind das Liposarkom,  Rhabdomyosarkome, Leiomyomsarkom, das Synovialsarkom und das Maligne Fibröse Histiozytom (MFH) sowie GIST (Gastrointestinale Stromatumore) und Paragangliom. Zum Ewingsarkom beachtet auch die Links in unserer Rubrik "Krebs bei Kindern und Jugendlichen".

Onmeda
das kommerzielle Portal bietet einen sehr gut erklärten Einstieg in das Thema Sarkome/ Knochenkrebs und erklärt die unterschiedlichen Krebsarten, die unter diesen Begriff fallen.

DKFZ Krebsinformation-Weichteilsarkome
Einführende und umfassende Infos  zum Thema Weichteilsarkom.

AWMF- Interdisziplinäre Leitlinie der Deutschen Krebsgesellschaft und der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie zum Thema Knochensarkome

Uniklinik Heidelberg
Informationen der Chirurgischen Klinik der Universität Heidelberg zu Weichgewebesarkomen: Diagnose, Therapie, Nachsorge und Literatur.

Südwestdeutsches Tumorzentrum Tübingen
Dort ist das Zentrum für Weichteilsarkome, GIST und Knochentumore angesiedelt. Es können auch Patienten außerhalb des Klinikums im Rahmen der Sarkomkonferenz bezüglich Diagnostik und Therapie nach Anmeldung durch den behandelnden Arzt besprochen werden. Kontaktaufnahme über ein Internetformular möglich.

Universität Bonn - Ewing-Tumor
stellt übersetzte Informationen zum "Ewing-Tumor" aus dem National Cancer Institute der USA in deutscher Sprache zur Verfügung.

Universität Bonn - Knochensarkom
stellt Informationen zum "Knochensarkom (Osteosarkom)" aus dem National Cancer Institute bereit.

Interdisziplinäre Sarkomkonferenz im HELIOS Klinikum Berlin-Buch
Zu diesen interdisziplinären klinisch-onkologischen Fallbesprechungen können auch niedergelassene Ärzte hinzukommen.

Susanne
berichtet aus ihren Erfahrungen mit einem Sarkom. "Ich will allen Betroffenen Mut machen, sich der Krankheit zu stellen und nicht aufzugeben", lesenswert ist ihr Erfahrungsbericht. Der Erlös aus dem Kauf ihrer Bilder fliesst zu 100% in die Krebsforschung.

Page von Burkhard Wunderlich, der mit 16 Jahren Knochenkrebs bekam und über seine Erfahrungen ein erfolgreiches Buch mit dem Titel "Durchgekommen" geschrieben hat. Das Buch wurde mittlerweile auch verfilmt. B. Wunderlich ist der Drehbuchautor.

GIST

Sarkome - Das Lebenshaus
Sarkome gehören in die Gruppe der malignen (bösartigen) Tumorerkrankungen. Der genaue Ursprung der Sarkome ist das Stützgewebe: Bindegewebe, Knochen, Knorpel, Muskel, Fettgewebe. Die Website wird betreut von dem Verein "Das Lebenshaus", einer Gemeinschaft zur Unterstützung von Betroffenen mit GIST, Sarkomen und Nierenkrebs aus Bad Nauheim. Die Site bietet Informationen, Veranstaltungen und Kontaktmöglichkeiten. Die Patientenorganisation gibt ein Lebenshaus-Magazin "Wissenswert" heraus.

GIST-Page
Persönliche Website von Ines über ihre Erkrankung und Behandlung eines gastrointestinalen Stromatumor.

GIST-Spezialambulanz der TU München

Ein  Angebot der  III. Medizinischen Klinik und Poliklinik des Klinikums rechts der Isar der Technischen Universität München, Schwerpunkt: Hämatologie u. Internistische Onkologie.

Webforen & Chats

Fibrosarkome auf Krebs-Kompass
Fibrosarkome sind selten, deshalb ist das Forum nicht sehr besucht, aber vielleicht schaut Ihr trotzdem mal hinein.

Englischsprachige Links

Sarcoma Alliance
Informative amerikanische Non-Profit-Website für Sarcoma (Soft-Tissue, Liposarcoma, Fibrosarcoma, Rhabdomyosarcomas u.a.). Mit Infos zum Umgang (Coping), Erlebnisberichten, alternativer Behandlung, Arzt-Patientenkommunikation und eigenem Forum. Achtung: Die erste Seite ist ein Formular, wenn Ihr es nicht ausfüllen wollt, einfach auf ihren Button "close windows" drücken.

Soft Tissue Sarcoma People's Organziation
Amerikanische Selbsthilfegruppe mit Mailinglist, Forum, Chat und persönlichen Berichten.

Artikelaktionen

Buchtipp

Buch-Cover

 

Keimarm kochen

Rezepte und Empfehlungen für Menschen mit Immunsuppression. Rezepte für die Zeit nach einer Transplantation oder wenn aus anderen Gründen keimarm und dabei vitaminreich und schmackhaft gegessen werden soll. Alltagstaugliche Tipps zu Hygiene und keimarmer Zubereitung: "Brat es, koch es, back es oder vergiss es". Die Rezepte in diesem Buch wurden von Ärzten des Universitätsklinikums Würzburg überprüft. Stephan Klein: Keimarm kochen, ISBN 978-3-00-046852-0, 16,95 €


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