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Kinder und Jugendliche mit Krebs

Kinder und Jugendliche mit Krebs, Ansprechpartner für Eltern krebskranker Kinder, Elternhäuser, Unterstützung für Familien mit krebskranken Kindern und Jugendlichen
Rund 1.800 Kinder erkranken in Deutschland jährlich bis zu ihrem 15. Lebensjahr an Krebs. Leukämien sind die häufigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Die Überlebenschancen haben sich deutlich verbessert. So können betroffene Eltern heute mit viel Hoffnung in die Zukunft sehen, trotzdem bleibt die Tumorerkrankung eines Kindes eine extreme Belastung für die ganze Familie. Nachfolgend haben wir für Euch  wichtige Ansprechpartner aufgeführt.

Wichtige Ansprechpartner

Deutsche Kinderkrebsstiftung und Dachverband Deutsche Leukämie-Forschungshilfe
Die Stiftung ist die erste Adresse bei allen Fragen zum Thema Krebs bei Kindern und Jugendlichen. Sie ist hervorgegangen aus dem Dachverband Deutsche Leukämie-Forschungshilfe und koordiniert die Arbeit der mehr als 70 regionalen Elterninitiativen für krebskranke Kinder. Die Kinderkrebsstiftung fördert kliniknahe, patientenorientierte Forschung aus dem medizinischen und psychosozialen Bereich. Dachverband und Stiftung bieten ein vielfältiges Programm.

Weitere Angebote

  • Hier eine Adressliste der regionalen Elterngruppen, die oft auch Beratung, Begleitung und Unterstützung  und mehr anbieten.
  • Ein Sozialfonds bietet außerdem finanzielle Hilfe in krankheitsbedingten Notlagen für die Familien an.
  • Im Angebot sind Broschüren, eine umfangreiche Literaturliste, Bilderbücher, z.B. "Der Chemokasper" und Videos, die sich an die kleinen Patienten, aber auch an die Eltern, Geschwister und Lehrer wenden.
  • Informativ für Eltern ist auch ihre Broschüre Sozialrechtliche Informationen für Eltern krebskranker Kinder, als pdf-Datei 22. Aufl. 2013
  • Zweimal jährlich finden "Junge Leute Seminare" (Workshops für erkrankte Jugendliche und junge Erwachsene) statt.
  • Der Dachverband organisiert Sommercamps für krebskranke Kinder in Irland und den USA, ab Sommer 2003 sind die "Waldpiraten" auch in Heidelberg, Deutschland.

    Kompetenznetz und Fachgesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie
    ausführliche Informationen zu Erkrankungen und Therapien, zum Klinikaufenthalt und zur Nachsorge, zu Leitlinien und Studieninformationen; Broschüren, Glossar Fachbegriffe; Terminkalender, Unter Therapieforschung Themen wie "Lebensqualität und Spätfolgen" und Sekundärmalignome", Kliniksuche

    Krebsinformationsdienst am deutschen Krebsforschungszentrum Heidelberg KID
    einleitender Text zu Krebs bei Kindern mit Linkliste und Hinweisen zu Broschüren, Beratungstelefon unter 0800-4203040 (kostenfrei) täglich von 8-20 Uhr

    Krebs bei Kindern e. V.
    Seite der Münchner Elterninitiative Krebs-bei-Kindern e.V., mit einem ausführlichen Informationsteil, einer umfangreichen Linkliste, Mailingliste für Betroffene und Interessierte

    Broschüre "Krebs im Kindesalter" (5/2009) der Deutschen Krebshilfe e.V. zu bestellen oder als Download (55 Seiten)
    http://www.krebshilfe.de

    Zeitschrift "Total normal"
    Gute Artikel über Erfahrungsberichte und lebensrelevante Themen wie "Studieren mit Behinderung" und "Berufliche Integration nach einer Krebserkrankung"

    Unterstützung

    Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs
    will die medizinische und psychosoziale Versorgung von jungen Erwachsenen mit Krebs verbessern.Sie fördert Erforschung von Krebs bei jungen Erwachsenen, um die Behandlung, Lebensqualität und Zukunftsperspektiven der Patientinnen und Patienten zu verbessern. Im Jungen Krebsportal beantworten Experten Fragen zu „Job und Geld“ und begleiten junge Erwachsene durch den „Dschungel des Sozialrechts“.

    Björn Schulz STIFTUNG
    Bundesweit Hilfe für Familien mit krebs- und chronisch kranken sowie schwerst- und unheilbar kranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen im Alter von 0 bis 35 Jahren, Unterstützung in Form von Beratung, Familienhelfern, Angeboten für kranke Kinder, Eltern und Geschwister, Nachsorge, stationäre Betreuung im Kinderhospiz Sonnenhof und Trauergruppen

    Stiftung phönikks: hilft Familien in der belastenden Situation einer Krebserkrankung kostenlos mit psychologischer Beratung und psychotherapeutischer Unterstützung in Hamburg, Psychosoziale Beratungsstelle für krebskranke Kinder und ihre Angehörigen in der Stiftung Phönikks

    Kinderkrebshilfe Ophoven
    Der Verein bietet regionale Unterstützung für Eltern krebskranker Kinder und natürlich für die Kleinen selbst an.
    http://www.kinderkrebshilfe-ophoven.de

    Anna - Unterstützung krebskranker Kinder durch Freizeiten e.V.
    Donnerstag wird geritten, freitags trifft man sich auf einem Hof bei Stuttgart. Freude und Lachen gehören in den Kinderalltag nach Krebserkrankungen. Der Bärenverkauf soll den Verein unterstützen.
    http://www.annaverein.de

    Kinderhilfe ? Hilfe für leukämie- und tumorkranke Kinder Berlin e.V.
    Betreuung und Begleitung krebskranker Kinder und der Familien in Ost-Berlin und im Land Brandenburg
    http://www.kinderhilfe-eV.de

    Sterntaler e. V.
    Gemeinnütziger Verein zur Förderung erweiterter Therapieformen für krebskranke, chronisch erkrankte und frühgeborene Kinder e.V.; therapeutische Ferienfahrten, Elternwohnung in Herdecke, in enger Kooperation mit der Kinderklinik des Gemeinschaftskrankenhauses Herdecke, Veranstalter des Sterntaler-Laufs für Kinder und Erwachsene

    Balthasar Kinder- und Jugendhospiz
    bietet u.a. einen Chatroom und Sorgentelefon für trauernde Jugendliche und junge Erwachsene an. Die Einrichtung wird auch von prominenter Seite unterstützt. Die Band "Luxuslärm" will als Pate mit ihrem Song "Atemlos" auf das Thema Krebs aufmerksam machen. Das Video könnt Ihr Euch hier ansehen.

    Münchener Elternstiftung - Lichtblicke für schwerkranke und krebskranke Kinder
    unterstützt schwerkranke und krebskranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene sowie deren Angehörige, Elternwohnung in München, Vermittlung zu anderen Elterninitiativen

    Anna - Unterstützung krebskranker Kinder e.V.
    Unterstützung krebskranker Kinder und deren Familien durch Kunsttherapie und gemeinsame Freizeitangebote, mobile Kunsttherapie für Geschwisterkinder im Großraum Stuttgart und Tübingen, weiterer Einsatz auf Anfrage

    Die Kids-Ambulanz
    organisiert Fahrten zu und von Kinderhospizen sowie Fahren zu Veranstaltungen, Arztbesuchen etc. Die Transporte werden von fachlich qualifizierten Personal betreut (Raum Gelsenkirchen)

    Liste mit den Elterninitiativen der Deutschen Kinderkrebsstiftung, die auch oft Beratung und Betreuung vor Ort anbieten
    http://www.kinderkrebsstiftung.de/ueber-uns/elterngruppen.html

    strahlemaennchen.de - Herzenswünsche für krebskranke Kinder e. V.: krebskranken Kindern soll ein Herzenswunsch erfüllt werden, Unterstützung der Familie, Ferienhaus im Sauerland für Familien

    Elternwohnungen

    Ronald McDonald Häuser - Zuhause auf Zeit'
    in unmittelbarer Nähe großer Kinderkliniken gibt es für Eltern von schwerkranken Kindern die Möglichkeit kostengünstig in einem der 16 Häuser in ganz Deutschland zu wohnen

    Elternwohnungen- und Appartements
    von Intiativen im Bundesgebiet und im Ausland: Übersicht der Kinderkrebsstiftung

    Persönliche Berichte

    Marlines Geschichte über Leukämie und Knochenmarkstransplantation
    liebevoll erzählte Krankengeschichte der Kölnerin Marline, die an Leukämie erkrankte und eine KMT erhielt

    Mika-Levin, Leben mit einem Hirntumor
    Elternseite, die den Weg beschreibt von der Diagnose zur Behandlung, mit Fotos von der Reha auf Sylt

    Chats & Webforen

    Mailliste "Krebs bei Kindern" von der gleichnahmigen Info-Seite der Münchner Elterninitiative angebotene kostenfreie Mailliste.

    Englischsprachige Links

    National Children's Cancer Society
    ausführliche Linkliste bei der amerikanischen Krebsgesellschaft
    http://www.thenccs.org/page.aspx?pid=686

    Children's Cancer Web
    eine private Seite, die ausführliche Linklisten zu allen Themen Krebs bei Kindern betreffend auflistet, mit internationalen Links

    Ulman foundation: Site von der Ulman Foundation. Doug Ulman ist ein dreifacher Krebssurvivor, nach einem Sarkom bekam er auch noch ein malignes Melanom. Die amerikanische Stiftung kümmert sich schwerpunktmäflig um jüngere Krebspatienten zwischen 15-35. Auf der Site findet Ihr neben Sachinfos vor allem auch Support und Freizeitangebote.

    Candlelighters Childhood Cancer Foundation: internationale Non-Profit-Organisation bietet Unterstützung, Aufklärung und Begleitung von Familien mit krebskranken Kindern. Die Kerze als symbolische Stütze!

    Termine
    A Life In Death Fotografie-Ausstellung 10.04.2017 - 31.05.2017 — Waldemarstraße 17 – 10179 Berlin
    Kommende Termine…
    Buchtipp

    Buch-Cover

     

    Keimarm kochen

    Rezepte und Empfehlungen für Menschen mit Immunsuppression. Rezepte für die Zeit nach einer Transplantation oder wenn aus anderen Gründen keimarm und dabei vitaminreich und schmackhaft gegessen werden soll. Alltagstaugliche Tipps zu Hygiene und keimarmer Zubereitung: "Brat es, koch es, back es oder vergiss es". Die Rezepte in diesem Buch wurden von Ärzten des Universitätsklinikums Würzburg überprüft. Stephan Klein: Keimarm kochen, ISBN 978-3-00-046852-0, 16,95 €


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