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Das Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige

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Evaluierung der Internetkurse

"Mehr Information ist der Einstieg - das Internet als Aktivierungsstrategie" von Birgitt Höldke

Nach dem ersten Jahr haben wir und unsere Teilnehmer eine große Zufriedenheit gefühlt - aber dann wollten wir es genau wissen und mit der Unterstützung der Studenten der Hamburger Uni starteten wir das kleine Forschungsprojekt "INKA&EVA" unter der Leitung von Birgitt Höldke (M.P.H.). Ziel war es, die Bedeutung des Internets für unsere Teilnehmer herauszufinden, wie sie es annahmen, was sie erwarteten und was sie nach dem Besuch des Kurses erhielten. Danke an das gesamte ehrenamtlich arbeitende Team!

Den nachfolgenden Artikel schrieb Birgitt Höldke für
"Impu!se" - Newsletter für Gesundheitsforschung 4/2001:

Mehr Information ist der Einstieg - das Internet als Aktivierungsstrategie

von Birgitt Höldke

INKA existiert als Informationsnetz für Krebspatienten und ihre Angehörigen seit 1996 und war das erste deutschsprachige Informationsprojekt dieser Art. INKA entstand aus den Bedürfnissen von Betroffenen nach Information und Austausch über ihre Krebs-Erkrankung. Das Internet hat für INKA einerseits die Funktion einer Kommunikations- und Informationsplattform, auf der sich Menschen mit ihren Fragen, Anliegen und Antworten virtuell "treffen" (www.inkanet.de). Zum anderen kümmert sich INKA um die Vermittlung von "Internet-Handwerkszeug". Das Internet stellt also auch Methode und Instrument des Informationsaustausches dar.

In Kooperation mit der Volkshochschule Hamburg wird seit 1998 der Kurs "Internet für Patienten und Angehörige" angeboten. Im Rahmen des Internetkurses werden in kleinen Gruppen grundlegende Kenntnisse zur Nutzung des Internets vermittelt. Methode und Ziel zugleich ist es, dass jede/r direkt am Computer für seine individuellen Fragestellungen im WWW nach Informationen suchen kann. Neben der praktischen Erprobung des WWW stellt die Möglichkeit zum persönlichen Austausch zwischen den Teilnehmer/innen einen bedeutenden Bereich im Konzept der Kurse dar.

Rasch war das Konzept auch über die VHS in Hamburg und auch über die eigentliche Zielgruppe hinaus von Interesse. Immer wieder erreichten INKA Anfragen von Multiplikatoren, Beratern und Professionellen bezüglich der Kurskonzeption. Dies gab letztlich den Anstoss dafür, die Internetkurse zu evaluieren. Die Fragen danach, welche Leute zu den Kursen kommen, was sie erwarten und was sie mitnehmen, sollten beantwortet werden. Die INKA-Internetkurse in Hamburg wurden über 1 Jahr evaluiert und erste Ergebnisse liegen inzwischen vor.

Die standardisierte Befragung wurde unter der Leitung von B. Höldke M.P.H. von einer studentischen Arbeitsgruppe der Fachwissenschaft Gesundheit, an der Universität Hamburg entwickelt und anonym durchgeführt. Alle Teilnehmer/innen wurden gebeten, am Tag des Kurses einen Fragebogen auszufüllen und an einer zweiten Befragung nach drei Monaten teilzunehmen. Die Ergebnisse zeigen deutlich auf, wo Potentiale für Aktivierungsstrategien im Feld der Patienten- und Bürger/innenberatung liegen.

Den Kurs besuchten überwiegend (65%) Menschen, die angaben, in einer Behandlungspause oder einer Rehabilitationsphase zu sein - oder die sich als "austherapiert" bezeichneten. 78% der Kursteilnehmer/innen hatten bis dahin von ihrer/m Ärztin/Arzt noch keine Hinweise oder Informationen zu den Möglichkeiten, die das Internet bietet, bekommen.

Beachtliche 70% gaben an, einen Zugang zum Internet zu haben und mehr als die Hälfte hat bereits Erfahrung in der Benutzung dieses Mediums. 1/3 der Befragten sagte, dass ihr Arzt zu wenig Zeit zum Reden hat oder sie nicht den Mut haben, Fragen zu stellen oder nach zu haken. Auf die Frage danach, wie sich die Befragten bisher zu ihrem Thema informiert haben, steht die Information aus Patientenratgebern und Büchern an erster Stelle - noch vor einer Beratung durch den Arzt. Vorrangig wollen die Teilnehmer/innen lernen, mit dem Internet umzugehen, um Therapieerklärungen, ergänzende Methoden, Adressen und Kontakte zu finden. Sie wollen selber aktiv werden und sich mit anderen austauschen.

Die Erwartungen der Teilnehmer/innen haben sich durch die Teilnahme an dem Internet-Kurs voll und ganz erfüllt. Die Form des Kurs-Angebotes sorgte dafür, dass die Teilnehmer/innen zu 100% angaben, sich akzeptiert zu fühlen. In der zweiten Befragung nach drei Monaten bewerteten die Teilnehmer/innen den Besuch des Kurses als gelungenen Einstieg in die Informationsbeschaffung mit Hilfe des Internets. Darüber hinaus hatte der Kurs einen positiven Effekt auf die persönliche Sicherheit und Selbstbestimmtheit im Umgang mit Experten. Die hier beschriebene Gruppe der Kursteilnehmer/innen ist nicht repräsentativ. Dennoch - das persönliche Anliegen die Wirksamkeit und Nützlichkeit medizinischer Maflnahmen überprüfen zu können, ist deutlich geworden. Die Ergebnisse der Evaluation des Kursangebotes zeigen, dass die Möglichkeit der Information und des Austausches letztlich Unterstützung und Akzeptanz produziert. Wenn in der Einschätzung der Befragten die Printmedien bisher als wichtigste Informationsquelle fungiert und weiterhin gilt, dass die Kommunikation zwischen Arzt und Patient eben nicht immer dazu führt, dass Betroffene sich unterstützt fühlen, dann bietet das Internet aus der Perspektive von Betroffenen offensichtlich vielseitige Möglichkeiten, um die vorhandenen Defizite abzudecken.

Das Internet bietet eine Plattform für Betroffene, die einen individuellen und dennoch aus der Erfahrung von Gruppen gespeisten Erfahrungsaustausch wollen. Es ermöglicht die Einholung einer zweiten Meinung bzw. die Überprüfung von vorhandenen Informationen. Allerdings nutzen Ärzte und Patienten immer noch nicht gemeinsam die im Internet verfügbaren Informationen. Aus der Fachpresse zu diesem Thema gewinnt der Leser eher den Eindruck, das Professionelle den entsprechenden Aktivitäten der Laien mit Skepsis oder Ablehnung begegnen.

Das Konzept von INKA, an Krebs erkrankten Menschen Information und Austausch anzubieten, ist erfolgreich. Wenn die Perspektive von Betroffenen im Mittelpunkt steht, können Menschen selbstBEWUSST mit ihren gesundheitlichen Belangen in den Dialog mit der Ärztin/dem Arzt treten. Das produziert letztlich auch mehr persönliche Zufriedenheit und Lebensqualität. Akzeptanz zu finden ist aus Perspektive von Betroffenen ein relevanter Parameter der Qualitätssicherung. Die Verknüpfung von Elementen der Selbsthilfe und den Möglichkeiten der Informationsbeschaffung über das Internet bietet dafür ideale Voraussetzungen, denn die Gleichung lautet: informiert und akzeptiert = beteiligt. Das notwendige Handwerkszeug zur Beschaffung von Gesundheits-Informationen aus dem Internet sollten und können Versicherte, Patienten und Ärzte lernen. Dies zu vermitteln ist eine Zukunftsaufgabe der gesetzlichen Krankenkassen und der Ärztekammern.

Für weitere Infos: bhoeldke@uni-hamburg.de

Termine
A Life In Death Fotografie-Ausstellung 10.04.2017 - 31.05.2017 — Waldemarstraße 17 – 10179 Berlin
Kommende Termine…
Buchtipp

Buch-Cover

 

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