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Hirn

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Hirntumor

Gehirntumoren
Broschüre aus der blauen Rageber-Reihe der Deutschen Krebshilfe, ein guter Überblick und Einstieg in das Thema.

KID-Krebsinformationsdienst Infoseiten zum Hirntumor

Deutsche Hirntumorhilfe
Hirntumor-Informationsdienst:  03437- 702 702 Informationen über Hirntumore, Therapiemöglichkeiten, Veranstaltungen, Bücher u.v.m. Hier findet Ihr auch einen Neuro-Box-Chat, täglich ab 21 Uhr und ein Forum. Ein kostenloses,  Angebot des engagierten Vereins Deutsche Hirntumorhilfe aus Leipzig.
Psychologisch geschulte und kompetente Mitarbeiter der Deutschen Hirntumorhilfe sitzen am Sorgentelefon: 03437 999 68 67

Leben mit Hirntumor
Diese Berliner Gruppe bietet Erfahrungsaustausch und aufbauende Gespräche. Treffen in Berlin.

BrainStorm
Diese Zeitschrift wird von der Deutschen Hirntumorhilfe herausgegeben. Fachartikel, News, Erfahrungsberichte und Selbsthilfe-Infos für alle, die mit der Diagnose Hirntumor konfrontiert sind. Die Zeitschrift "BrainStorm" erscheint vierteljährlich und ist kostenfrei, Spenden sind willkommen.

NOA - NeuroOnkologische Arbeitsgemeinschaft in der Deutschen Krebsgesellschaft e.V.
Der grösste Bereich der Website ist durch ein Passwort geschützt, aber Ihr könnt die Ansprechpartner dieser auf Hirntumor spezialisierten interdisziplinären Arbeitsgemeinschaft erhalten.

European Association for NeuroOncology (Englisch)
Hier gibt es einen Überblick über klinische Studien, Spezialisten, weiterführende Organisationen und einen Veranstaltungskalender. Die Site kommt zwar aus Deutschland, ist aber englischsprachig.

Hirntumor
Wichtige und aktuelle Diskussionsliste über Hirntumore, viele Links zusammengestellt von dem erfahrenen Angehörigen Mike Czeczatka. Gute Adressen für Eltern erkrankter Kinder.

Strahlemaennchen.de
Initiative "Herzenswünsche für krebskranke Kinder" mit guten Informationen zu Glioblastom, Medulloblastom und Retinoblastom.

Arztpfusch
Theo S. lebt in der Schweiz und ist seit 2010 an einem Hirntumor erkrankt. Auf seiner Website berichtet er von seinen leidvollen Erfahrungen mit Ärzten und dem Gesundheitssystem. Unter den Stichworten "Links" und  "Fachausdrücke" findet Ihr auf dieser Homepage auch wichtige Infos zu Gehirntumoren (Therapie, Studien, Medikamente, Chemo usw. usw...)

Astroszytom

Dennis Homepage
Der Bremer Dennis erzählt offen von seinen Erfahrungen mit dem Astrozytom III, der Chemotherapie und seiner persönlichen Medikamentenliste. Eine ganze Rubrik widmet er der ergänzenden und alternativen Therapie "ABSEITS der Schulmedizin - andere Wege beim Kampf gegen einen Hirntumor". Auf der Page ist auch Christines Geschichte mit ihrem Hirntumor. Schöne Urlaubsfotos machen Hoffnung.

Olafs Astrozytom
Gute und informative Website von Olaf, der Jahrgang '69 1997 an einem Astrozytom erkrankte, mit weiterführenden Links.

Chats und Foren

Forum Neuro-Onkologie
Gut besuchtes Forum der Deutschen Hirntumorhilfe. Experten antworten.

Hirntumor Diskussionsliste (per E-Mail)
Erste und älteste Diskussionslisten gegründet von Helmut Schiefer, Angehöriger.

Forum Hirntumor
Bereitgestellt von dem Angehörigen Mike Czeczatka.

Chat der Deutschen Hirntumorhilfe e.V.
Chat ist immer offen, bevorzugte Chatzeiten täglich ab 21 Uhr.

Englischsprachige Links

National Brain Tumor Foundation (NBTF)
Die Kalifornische Stiftung Infos, Bücher & Kontaktmöglichkeiten für Hirntumorpatienten bereit, inkl. Foren und Chats und Survivor-Berichte.

American Brain Tumor Association
Allgemeine Infos zu Hirntumoren inkl. klinischer Versuche. Linkt auch zu weiteren Sites in den USA.

Brain tumor
Was ist dieser Krebs eigentlich? Hier findet Ihr Staging und mögliche Behandlungsabläufe, ein Service vom National Cancer Institut. Auswahl von mehreren PDQs.

Clinical Trials
Die Website der Musella Foundation for Brain Tumor in den USA zeigt Tumorarten und Therapiearten auf und ist speziell zum Thema Studien sehr gut. Ermutigend sind auch die Survivor Stories.

Hirntumor: Bücher & Broschüren

Bücher von Menschen mit Hirmtumor

Broschüren


Gehirntumoren
Broschüre aus der blauen Ratgeber-Reihe der Deutschen Krebshilfe, ein guter Überblick und Einstieg in das Thema.

Bücher

Koller, Sascha: Vom Krebspatienten zum Kilimanjaro-Besteiger
Berlin: Verlag epubli GmbH 2015, ISBN: 978-3-7375-7153-1
Der Ex-Triathlet, Marathonläufer, Wanderer und Reiselustiger erkrankt im Alter von 27 Jahren an einem bösartigen Gehirntumor. Die Operation sowie anderthalb Jahre Bestrahlung und Chemotherapie zehren ihn körperlich wie mental völlig aus. Er beginnt wieder bei Null, erreicht nach und nach sich selbst gesetzte Ziele, und erfüllt sich zehn Jahre nach der Entfernung des Tumors einen Traum: die Besteigung des Kilimanjaro.

Herrndorf, Wolfgang: Arbeit und Struktur. Rowohlt Verlag, Berlin 2013, ISBN 9783871347818, Gebunden, 448 Seiten, 19,95 EUR
Buchveröffentlichung des Blogs, den Herrndorf (Diagnose Glioblastom) von  2010 bis 2013 bis zu seinem Tod geführt hat. Leben mit der Prognose einer nur noch kurzen Lebenszeit. Rezensionen verzeichnet auf Perlentaucher.

Beda, Amelie: 195 Tage zurück ins Leben. Münster: MV-Verlag 2011, ISBN: 978-3-86991-321-6
Amelie Beda begleitete ihren Mann Hans (Befund: Gehirntumor) durch die schwere Zeit der Genesung.  Hans überlebte und eroberte sich Schritt für Schritt sein neues Leben.
195 Tage verbrachte er insgesamt in Krankenhaus und Rehabilitationsklinik.
Amelie  schrieb sie möglichst jeden Tag alle Begebenheiten seiner Genesung, die traurigen und fröhlichen Augenblicke, nieder. Dabei vermerkte sie auch alle Herausforderungen drum herum, die seine Erkrankung für sie bereithielt: Auseinandersetzungen mit Ämtern, Ärzten, Krankenkassen ... ihren eigenen erlebten Kummer und wie sie immer wieder Hoffnung fand.

Diagnose und Therapie primärer Hirntumoren, Leitfaden für Patienten und deren Angehörige / Hrsg. Deutsche Hirntumorhilfe e.V., Leipziger Universitätsverlag 2000, ISBN 3-934565-48-4. Direktbestellung bei der Deutschen Hirntumorhilfe e.V. Inhalt: ein sehr gutes Grundlagen-Buch für alle mit der Diagnose Hirntumor. Ausführlich berichtet Sven Schaaf über die Therapiemöglichkeiten, mutmachend auch die Erlebnisberichte von Betroffenen.

Michaelis, Daniela: Ich habe nur dies eine Leben - Tagebuch einer Heilung. Lübbe, 1997.
Die junge, erfolgreiche Journalistin bricht auf einmal zusammen. Sie hat einen aggressiven Glioblastom. Niemand glaubt an ihre Heilung. Aber sie schafft es und dokumentiert den mühesamen Weg durch Tiefen und Höhen. Eine Auseinandersetzung mit dem Tod und dem Leben. Gib niemals auf, lautet ihre Botschaft.

Artikelaktionen

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Termine
7. Offene Krebskonferenz: PATIENT-SEIN HEUTE. GEMEINSAM STARK! 18.11.2017 10:00 - 16:30 — Yachthafenresidenz Hohe Düne Rostock-Warnemünde
Pflege 4.0 – Digitale Versorgung in der Pflege 20.11.2017 14:00 - 19:00 — Berlin
Gesundheits-Selbsthilfe im 21. Jahrhundert 06.12.2017 16:00 - 19:30 — Sozialverband Deutschland e. V. – Bundesverband (SoVD), Stralauer Straße 63, 10179 Berlin
Kommende Termine…
Buchtipp

Buch-Cover

 

Keimarm kochen

Rezepte und Empfehlungen für Menschen mit Immunsuppression. Rezepte für die Zeit nach einer Transplantation oder wenn aus anderen Gründen keimarm und dabei vitaminreich und schmackhaft gegessen werden soll. Alltagstaugliche Tipps zu Hygiene und keimarmer Zubereitung: "Brat es, koch es, back es oder vergiss es". Die Rezepte in diesem Buch wurden von Ärzten des Universitätsklinikums Würzburg überprüft. Stephan Klein: Keimarm kochen, ISBN 978-3-00-046852-0, 16,95 €


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