Berufsverband der Niedergelassenen Hämatologen und Onkologen in Deutschland
(BNHO) versteht sich als berufspolitische Vertretung aller niedergelassenen
Hämatologen und Onkologen in Deutschland. Ein erklärtes Ziel des BNHO ist daher,
als Interessenvertretung der ambulanten Praxen, Einfluß auf sozial- und gesundheitspolitische
Entscheidungen zu nehmen. Darüber hinaus steht der BNHO Patientenverbänden und
Selbsthilfegruppen als Ansprechpartner zur Verfügung. Ebenso stellt er eine
umfangreiche Adressenliste von Arztpraxen
bereit: Kontakt: Berufsverband der Niedergelassenen Hämatologen und Onkologen
in Deutschland e.V., Geschäftsstelle Köln, Vor den Siebenburgen 2, 50676 Köln,
Tel.:02 21 / 9 98 79 80, Fax :02 21 / 99 87 98 22 und online oder
direkt per E-mail: info@bnho.de
http://www.bnho.de/
Links zu Einrichtungen für Leukämiepatienten (ALL, CLL, AML und CML), speziell zu Knochenmarkstransplantationen (KMT) siehe auch unsere extra Rubrik. Eine einführende Broschüre zu "Leukämien bei Erwachsenen" bietet der blaue Ratgeber der Deutschen Krebshilfe.
Studie zum Leukämierisiko für Kinder in der Umgebung von starken Radio- und Fernsehsendern
Ergebnisse der Studie: "Es zeigt sich kein Zusammenhang zwischen der Exposition gegenüber hochfrequenten elektromagnetischen Feldern, wie sie in der Umgebnung von Radio- und Fernsehsendern auftreten, und dem Risiko für Leukämien im Kindesalter." Auftraggeber dieser Studie war das Bundesamt für Strahlenschutz (BfS).
Deutsche Leukämie-und Lymphom-Hilfe
Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen e.V., Thomas-Mann-Str. 40, 53111 Bonn, Email: info@leukaemie-hilfe.de. Die DLH verfügt auch über sehr gute Infos zu Hodgkin und Non Hodgkin-Erkrankungen. Die Medizinerin Dr. Ulrike Holtkamp und Mitarbeiter beantworten kompetent Eure Fragen und verschicken auch Broschüren. Zum Austausch mit anderen Betroffenen findet Ihr Diskussionsforen zu Lymphomen, Leukämie & KMT und Plasmozytom. Guter Selbsthilfe-Newsletter.
Kompetenznetzwerk "Akute und chronische Leukämien"
Viele sinnvolle Hinweise, z.B. über die Therapiestudien und Studiengruppen.
DKFZ Krebsinformation - Leukämien
Infos des Deutschen Krebsforschungszentrums.
Leukämie-KMT
Diese Website enthält Informationen über Leukämie, Knochenmarktransplantation, Liste der deutschen KMT-Zentren, Veranstaltungskalender, Selbsthilfegruppenliste, Links und ein Fachwörterlexikon für Leukämie. Hier findet Ihr ein gut besuchtes Leukämie-Forum! Die Site wird organisiert von Holger Bassarek.
Leukämie-Liga e.V.
Vom Förderkreis zur Bekämpfung bösartiger Bluterkrankungen im Erwachsenenalter. Der Förderkreis sitzt in der Klinik für Hämatologie und Onkologie Düsseldorf und Ihr kommt zunächst auf deren Homepage. Für Düsseldorfer Patienten ist aber die Rubrik "Patientenstammtisch" interessant, alle zwei Monate treffen sich Patienten zum Austausch.
S.E.L.P. e.V.
Selbsthilfevereinigung zur Unterstützung erwachsener Leukämie- und Lymphompatienten. Herrenstr. 34, 48167 Münster, Tel. 02506 / 6768. Leistung: Dipl. Pädagogin Annette Hünefeld und andere Mitglieder beraten und informieren zu Leukämien und Lymphomen. SELP ist Gründungsmitglied der DLH und am DI, DO und FR 10.00-13.00 Uhr zu erreichen. Mail: leukaemie-lymphom@selp.de.
Stefan-Morsch-Stiftung
Die Stiftung hilft seit 1986 bei der Vermittlung und Aufklärung von Knochenmarksspendern, unterstützt die Leukämie-Forschung und gibt Informationsmaterialien heraus.
Leukämie-Online
Community von Leukämiepatienten mit Forum, Chat und Infos. Gut ist die "Übersetzung" von wissenschaftlichen Beiträgen in Laiengerechte Sprache.
Leukämie-Forum
Ein privates Forum einer AML Patientin, mit Hilfe ihrer Familie ins Leben gerufen, dass sich u. a. dem psychischen Aspekt der Leukaemien während der Therapien und im Leben danach widmet.
Leukämie-Phoenix
Eine virtuelle Selbsthilfegruppe, die der Leukämiehilfe-Rhein-Main e.V. angeschlossen und seit 2008 Mitglied der Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.ist. Sie richtet sich an Betroffene und Angehörige, die sich "nach der Behandlung" alleine gelassen fühlen und sich u.a. über Nachsorge oder Spätfolgen informieren und austauschen wollen.
Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung e.V.
Diese größte deutsche Fundraising-Organisation zu Leukämie hat der Sänger Carreras nach seiner eigenen Leukämieerkrankung gegründet. Sie fördert jedes Jahr Projekte für Leukämiekranke in Millionen Höhe. Bekannt ist die Stiftung vor allem durch die jährlich auf ARD übertragene José Carreras Gala. Neben der Unterstützung von Forschungsprojekten, gibt es auch kleinere Fördermittelsummen für Selbsthilfe- und Elterninitiativen. Anträge findet Ihr Online. In ihrer Rubrik "Leukämie" erfahrt Ihr etwas über die Behandlungsmöglichkeiten und bekommt viele Buchtipps. Direkte Onlinespenden sind willkommen.
Universitätsklinikum Tübingen in Kooperation mit der Deutschen José Carreras
Leukämie-Stiftung e.V. startet im Rahmen einer Begleitstudie das Online-Kursprogramm
für Leukämiepatienten "Psychologische Selbsthilfe Leukämie". Es vermittelt
psychologische Strategien, um akute und künftige krankheitsbedingte Belastungssituationen
besser bewältigen zu können. Dieses Programm besteht insgesamt aus 4 Modulen,
die wöchentlich freigeschaltet werden. Die Anmeldung erfolgt online und ist
noch bis einschließlich Juni 2010 möglich.
http://www.psychologische-selbsthilfe-leukaemie.de/
Berg und Tal
Website der Essener Selbsthilfegruppe für Patienten und Angehörige vor und nach Knochenmarktransplantation (KMT) mit Erfahrungsberichten.
Leukämie-Betroffene
von Bettina Stecher angebotene Online Gruppe. In dieser Gruppe können sich Betroffene aber auch Angehörige, Freunde von Betroffenen austauschen, Mut machen etc. Die Beiträge können nur von registrierten Mitgliedern geschrieben und gelesen werden, aber jeder kann Mitglied werden! Hier findet ihr auch Erlebnisberichte von anderen Erkrankten.
Das Lebenshaus
Leukämie Informationen auf der Website des Vereins "Das Lebenshaus", einer Gemeinschaft zur Unterstützung von Betroffenen mit Leukämie oder GIST aus Bad Nauheim. Die Site bietet Informationen, Veranstaltungen und Kontaktmöglichkeiten. Der Pharmasponsor Novartis wirkt sehr präsent.
Silke KMT Tagebuch
Silke bekam Ende 1998 die Diagnose AML und beschreibt ihre Erfahrungen mit der Knochenmarkstransplantation. Durch ihr KMT Tagebuch erfährt man viel über das "Gefühl", isoliert zu sein. Die Seite bietet weiterführende Links so wie ein Gästebuch.
Harald Paul
CML hat Harald Paul persönlich kennen gelernt. In seiner Site einfach auf "Leben" und "Leukämie" klicken, dann erfahrt Ihr Details zur Pflege und auch den Nachwirkungen.
Viviane
Die Schweizerin Viviane erkrankte an einer CML und bekam daraufhin eine KMT.
CML-Online
Die Website von Pharmaunternehmen Novartis richtet sich vor allem an Fachleute, hier findet ihr also Fachinformation. Patienteninfos linken gleich auf das Kompetenznetz Leukämie, siehe unseren Link oben.
CLL
Informationen vom Pharmaunternehmen Schering, Patientenbroschüre CLL als Download, gelegentliche Expertensprechstunde online.
Marlines Geschichte
liebevoll erzählte Krankengeschichte der kleinen Kölnerin Marline, die an Leukämie erkrankte und eine KMT erhielt. Zu ALL bei Kindern siehe auch die Übersetzungen der Uni Bonn.
Familie Pruckner
Familie Pruckner aus Österreich über die ALL ihres Sohnes Philipp.
Haarzell Leukämie
Selbsthilfeverein für Haarzell-Leukämie
Der Selbsthilfeverein sieht sich als Ansprechpartner gleich nach der Diagnose. Eine Broschüre ist online einsehbar, weitere Infomöglichkeiten und ein Forum sind übersichtlich zusammengestellt.
