Wer an Krebs erkrankt hat viele Fragen. Wissen ist wichtig und gibt Sicherheit, beruhigt und macht stark. Nutzt also die Hilfsangebote, fragt nach und habt Mut! Bei allen Entscheidungen, die Ihr trefft, entscheidet Euch nie aus Panik. In den seltensten Fällen muss nämlich Hals über Kopf therapiert werden. Wenn Ihr Zweifel an der Therapie oder an der Diagnose selbst habt, holt Euch eine zweite und auch dritte Meinung ein.
Informationen gibt es für Patienten in Hülle und Fülle, nur der Weg dahin ist oft mühsam. Einen guten Einstieg geben die vielen Krebsberatungseinrichtungen, z.B. über die Krebsgesellschaften. Sie leisten eine telefonische Beratung, bieten Einzel- und Gruppengespräche an, haben Broschüren und Videos, veranstalten Seminare in der Nachsorge, helfen beim Ausfüllen von Formularen u.v.m.
Auch örtliche Gesundheitsämter, Krankenkassen, Rententräger, Sozialämter und Kirchen bieten Beratungen an. Im Krankhaus und in der Praxis beraten Euch Psychologen, Seelsorger, Sozialarbeiter, Ergotherapeuten, Physiotherapeuten und Logopäden.
Und natürlich die Selbsthilfegruppen vor Ort. Die erlebte Kompetenz anderer Krebserkrankter ist sehr wertvoll. Dort könnt Ihr viele hilfreiche praktische Tipps bekommen und nachspüren, wie sich Therapie xy wirklich anfühlt, wer gute Erfahrungen mit Arzt xy gesammelt hat, welche Rehaklinik eine gute Nachsorge anbietet etc.
Die Erfahrungen von Krebspatienten im Umgang mit ihren verschiedenen Erkrankungen sind oft ähnlicher als angenommen. Deshalb lohnt es sich auch, aus der "eigenen" Krankheitssituation "andere" Weblinks (und damit andere Krebserkrankungen und Überlebensstrategien) anzuschauen.
Stellungnahme der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. zu:
Deutschland bei Krebs-Überlebensrate international nur im Mittelfeld
Die Ergebnisse einer soeben im Fachjournal Lancet Oncology veröffentlichten Studie scheinen zu belegen, dass die Überlebensrate deutscher Krebspatienten international nur mittelmäßig ist.
Allgemeine Recherchemöglichkeiten
Eine sehr gute Einstiegsmöglichkeit für fast alle Krebsarten bietet die Krebsinformation des Deutschen Krebsforschungszentrums!
Wer Englisch versteht, wird begeistert über die vielen Informationen der amerikanischen und britischen Zentren und Unis und über die persönlichen Berichte der Krebs-Überlebenden sein. Infos bekommt Ihr auf Englisch am besten über die Uni in Pennsylvania, auch bei seltenen Krebsarten!
Für den Kontakt mit anderen Betroffenen tauscht Euch auf der INKA Pinnwand, unserem online Forum oder auf anderen Fachforen aus.
"Was hab ich?" Medizinstudenten höherer Fachsemester übersetzen medizinische Befunde in Zusammenarbeit mit Ärzten in verständliche Worte. Der Service ist kostenfrei.https://washabich.de
Krebs allgemein
Deutsche Krebshilfe e.V.
Buschstr. 32, 53113 Bonn. Ansicht und kostenlose Bestellmöglichkeiten der sehr guten Ratgeber aus der "Blauen Reihe", Sozialfond und im gewissen Umfang auch Beratung. Verbindungen zu anderen hilfreichen Links. Der Informationsdienst der Krebshilfe ist auch per E-Mail erreichbar (beratungsdienst@krebshilfe.de) erreichbar.
Krebsinformationsdienst (KID) im Deutschen Krebs-Forschungszentrum (DKFZ)
Im Neuenheimer Feld 280, 69120 Heidelberg. Dieses umfangreiche Angebot bietet unter "Fragen und Antworten" ein stetig aktualisiertes Lexikon zu den Stichwörtern rund um das Thema Krebs. Erwähnenswert ist der E-Mail-Beratungs-Dienst an krebsinformation@dkfz.de. Ihr erhaltet dort auch geeignete Informationen zu Internetseiten, die auf Eure Anfragen zugeschnitten sind. Der KID hat diverse spezielle Beratungs- und Informationsangebote, z.B. Beratungstelefone zu Brustkrebs, Krebsschmerz:
Die Beratungstelefone des Krebsinformationsdienstes in Heidelberg sind leider oft überlastet, einfach häufig probieren!
Informationsdienst Krebsschmerz
Der KID hilft bei allen Arten von tumor- und therapiebedingten Schmerzen.
Krebsinformation des DKFZ
Kurzinfos über diverse Krebserkrankungen, Diagnostik und Therapien. Eine gute Erstinformation!
PDQ Behandlungsinformationen für Patienten
Übersetzungen der Patient Data Query aus des amerikanischen National Cancer Instituts zu diversen Krebsarten. Sehr guter Einstieg für den ersten Überblick. Ein Angebot der Uni Bonn.
Deutsche Krebsgesellschaft e.V. (DKG)
Homepage des Dachverbands in Berlin. Telefon: 030 / 322 93 29 00. Leistung: als Dachverband der Landesgesellschaften nennt er Euch die Krebsgesellschaft in Eurem Bundesland, verschickt Broschüren (z.B. Ernährung bei Krebs, Nebenwirkung von Chemotherapien, Leben mit der Diagnose Krebs, Fatigue) und berät natürlich auch vor Ort, denn in jedem Bundesland findet Ihr eine oder mehrere Landesgesellschaften! Hier bekommt Ihr medizinische, psychologische und sozialrechtliche Informationen und Beratung, so wie Kontakt zu regionalen Selbsthilfegruppen: Bayerische Krebsgesellschaft, Krebsverband Baden - Württemberg, Berliner Krebsgesellschaft, Bremer Krebsgesellschaft, Hamburger Krebsgesellschaft, Hessische Krebsgesellschaft, Niedersächsische Krebsgesellschaft, Krebsgesellschaft Nordrhein Westfalen, Krebsgesellschaft Mecklenburg-Vorpommern, Krebsgesellschaft Rheinland Pfalz, Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft, Sächsische Krebsgesellschaft, Schleswig-Holsteinische Krebsgesellschaft, Thüringische Krebsgesellschaft. Neben regionalen Veranstaltungen sind vor allem die Broschüren über diverse Krebserkrankungen, Krebslexikon und Therapien interessant, die Ihr bestellen oder direkt herunterladen könnt. Die Deutsche Krebsgesellschaft verfügt außerdem über Listen diverser Arbeitsgemeinschaften, z.B. AIO (Arbeitsgemeinschaft internistischer Onkologen).
Zum Thema Therapie-Studien gibt es das Studienhaus der DKG, es beinhaltet Zugang zum Studienserver, Erklärung von "Good Clinical Practice" etc., mehr dazu in unserer Rubrik Studien.
Gesundheitsportal Curado
Das kommerzielle Portal verfügt auch zum Themenkomplex Krebs hilfreiche Informationen. Die Curado GmbH hat hier viele Infos zusammengetragen zur Thematik Diagnose, Therapie, Ernährung und Recht und weitere interessante Links. Auch werden Buchempfehlungen und Veranstaltungshinweise gegeben. Ein Forum ermöglicht den Erfahrungsaustausch von Krebspatienten.
IQWiG - Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen
Das Gesundheitsportal für evidenzbasierte Medizin - www.gesundheitsinformation.de
2004 wurde IQWiG gegründet. Zielstellung von IQWiG ist die unabhängige Information
von Bürgerinnen und Bürgern zu Fragen der Gesundheit und Krankheit. Das
Institut wird von einer unabhängigen Stiftung finanziert.
Österreichische Krebshilfe
Informative Homepage des österreichischen Dachverbands, neben den Adressen der regionalen Krebsberatungsstellen findet Ihr umfangreiche Informationen: Selbsthilfegruppen, Beratungsadresse, allgemeine Erklärungen der verbreitesten Krebsarten. Extra Infos auch auf GIN, dem Gesundheitsinformationsnetz in Österreich, wo Ihr aktuelle Informationen über Einrichtungen im Gesundheits- und Sozialsystem (Ärzte, Krankenhäuser, Sozialeinrichtungen, usw.) erhaltet.
Schweizer Krebsliga
Der Schweizer Dachverband informiert über regionale Schweizer Angebote, Therapien und vertreibt auch Broschüren und anderes Informationsmaterial. Ihr werdet direkt auf Ihre "Dienstleistungsseite" mit den Adressen gelinkt.
Krebsliga Zentralschweiz
aus Luzern mit guten Informationen und Kontakten zu Selbsthilfegruppen zu Myelom, Kehlkopf, Brustkrebs u.a..
Krebs-NRW
Das Land Nordrhein-Westfalen hat mit Krebs-NRW eine einführende online Präsenz, mit Patienteninfos zu diversen Krebsarten als pdf-Dateien.
medizin-forum
Im Medizin-Forum gibt es die Foren "Krebs" und "Brustkrebs".
Der Krebs-Webweiser
Der Webweiser ist ein informatives Angebot des Tumorzentrums Freiburg und eine umfangreiche Liste diverser Weblinks zu unterschiedlichen Krankheiten. Gut gepflegt!
Arbeitsgemeinschaft der Tumorzentren
Liste der Tumorzentren in Deutschland.
Leitlinien für Hämatologie und Onkologie
Auf der Homepage der AWMF (Arbeitsgemeinschaft der wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften) findet Ihr Leitlinien für diverse Krebserkrankungen. Die Leitlinien (so eine Art DIN-Norm) beschreiben die Krankheitsstadien, klassischen Therapiemöglichkeiten. Diese Standards sind insofern interessant, als dass sie eine Kontrollfunktion für Euch haben können.
Deutsche Gesellschaft für Onkologie e.V.
Fachgesellschaft der Hämatologen und Onkologen.
Patienten-Information
Der Patienten-Informationsdienst der ärztlichen Zentralstelle Qualitätssicherung stellt nicht nur Informationen zu diversen Krebserkrankungen zusammen, sondern bewertet sie auch nach den sogenannten DISCERN-Qualitätskriterien.
DIMDI - Deutsches Institut für Dokumentation und Information
In der Rubrik "Arzt+Patient" gibt es Zugang zu der Medline (Recherche über Fachliteratur), dem Roche Lexikon (Nachschlagewerk), der Virtuellen Videothek (Videosammlung über Anatome, Chirurgie, Notfallmedizin) und der Roten Liste (Nachschlagen von Medikamenten) - Login: rote Passwort: Liste;-)
Leitlinien für die Onkologie
Die Ärztliche Zentralstelle für Qualitätssicherung informiert über Leitlinien.
Robert-Koch-Institut
Wer sich über Krebstatistiken informieren möchte, findet hier Antworten. U.a. auch die Adressen und Links zu den deutschen Krebsregistern. Das Wissen über Häufigkeit und Krebssterblichkeit in Deutschland sind in der Regel für Patienten während der Therapie eher unwichtig. Besser wirkt der Satz: "Ich bin nicht meine Werte"...
Gesellschaft zur Förderung der ambulanten Krebstherapie
Die GEFAK bietet Informationen zu ambulanten Tumorbehandlungen, Praxissuche zu amubulanten onkologischen Praxen, onkologisches Lexikon.
Kassenärztliche Bundesvereinigung
Herbert-Lewien-Straße 3, 50931 Köln, Telefon: 0221 / 4005-0, Leistung: nennt eine kassenärztliche Vereinigung in eurer Nähe, die euch dann Adressen für Onkologische Schwerpunktpraxen und Schmerztherapiepraxen weitergeben können.
Der Krebs-Kompass
Informative Selbsthilfe-Website mit aktuellen Nachrichten rund um das Thema Krebs, Newsletter und Veranstaltungskalender. Für Einsteiger besonders hilfreich die "guided Tour" und eine Einführung in das Thema "Informationsrecherche im Internet". Austauschen könnt Ihr Euch auf den nach Krebsarten aufgeteilten Foren und im stetig erreichbaren Krebs Chat.
Liste von medizinischen Abkürzungen
Private Site bringt Klarheit zu medizinichen Abkürzungen.
Allgemeine Suchmaschinen
Beachtet hierzu auch unsere Rubrik über die Suche im Internet.
Google Leicht in der Bedienung, gute Suchergebnisse. Umstritten s. unter Metager im TV
Yahoo Einer von vielen weiteren Suchkatalogen mit recht guten Ergebnissen.
Spezielle Suchmaschinen
Metager Die Metasuchmaschine Metager sucht für Euch in verschiedenen deutschsprachigen Suchmaschinen und Katalogen gleichzeitig.
Medivista Eine gute medizinische deutschsprachige Suchmaschine.
