Wichtige Ansprechpartner 

Weitere Angebote

• Hier eine Adressliste der regionalen Elterngruppen, die oft auch Beratung, Begleitung und Unterstützung  und mehr anbieten.  
• Ein Sozialfonds bietet außerdem finanzielle Hilfe in krankheitsbedingten Notlagen für die Familien an.
  
• Im Angebot sind Broschüren, eine umfangreiche Literaturliste, Bilderbücher, z.B. "Der Chemokasper" und Videos, die sich an die kleinen Patienten, aber auch an die Eltern, Geschwister und Lehrer wenden. 
• Informativ für Eltern ist auch ihre Broschüre Sozialrechtliche Informationen für Eltern krebskranker Kinder, als pdf-Datei Auflage März 2009.
• Zweimal jährlich finden "Junge Leute Seminare" (Workshops für erkrankte Jugendliche und junge Erwachsene) statt.
• Der Dachverband organisiert Sommercamps für krebskranke Kinder in Irland und den USA, ab Sommer 2003 sind die "Waldpiraten" auch in Heidelberg, Deutschland.

Kompetenznetz und Fachgesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie: ausführliche Informationen zu Erkrankungen und Therapien, zum Klinikaufenthalt und zur Nachsorge, zu Leitlinien und Studieninformationen; Broschüren, Glossar Fachbegriffe; Terminkalender, Unter Therapieforschung Themen wie "Lebensqualität und Spätfolgen" und Sekundärmalignome", Kliniksuche
http://www.kinderkrebsinfo.de

Krebsinformationsdienst am deutschen Krebsforschungszentrum Heidelberg KID: einleitender Text zu Krebs bei Kindern mit Linkliste und Hinweisen zu Broschüren, Beratungstelefon unter 0800-4203040 (kostenfrei) täglich von 8-20 Uhr
http://www.krebsinformation.de

"Deutsche Kinderkrebsstiftung/Deutsche Leukämie-Forschungshilfe – Aktion für krebskranke Kinder : Dachverband, der die Arbeit von über 70 regionalen Mitgliedsverbänden koordiniert, die von Eltern krebskranker Kinder gegründet wurden. Beratung, Veranstaltungen; Förderung von Forschungsprojekten; Sozialfonds: finanzielle Hilfe für Familien mit krebserkrankten Kindern; Adressen der regionalen Elterninitiativen, Angebote für Kinder und Jugendliche
http://www.kinderkrebsstiftung.de

Krebs bei Kindern e. V.: Seite der Münchner Elterninitiative Krebs-bei-Kindern e.V., mit einem ausführlichen Informationsteil, einer umfangreichen Linkliste, Mailingliste für Betroffene und Interessierte
http://www.krebs-bei-kindern.de

Broschüre "Krebs im Kindesalter" (5/2009) der Deutschen Krebshilfe e.V. zu bestellen oder als Download (55 Seiten)
http://www.krebshilfe.de

Gute Artikel über Erfahrungsberichte und lebensrelevante Themen wie "Studieren mit Behinderung" und "Berufliche Integration nach einer Krebserkrankung" bietet die Zeitschrift "Total normal".

Unterstützung

Björn Schulz STIFTUNG
Bundesweit Hilfe für Familien mit krebs- und chronisch kranken sowie schwerst- und unheilbar kranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen im Alter von 0 bis 35 Jahren, Unterstützung in Form von Beratung, Familienhelfern, Angeboten für kranke Kinder, Eltern und Geschwister, Nachsorge, stationäre Betreuung im Kinderhospiz Sonnenhof und Trauergruppen
http://www.bjoern-schulz-stiftung.de

Stiftung phönikks: hilft Familien in der belastenden Situation einer Krebserkrankung kostenlos mit psychologischer Beratung und psychotherapeutischer Unterstützung in Hamburg, Psychosoziale Beratungsstelle für krebskranke Kinder und ihre Angehörigen in der Stiftung Phönikks
http://www.phoenikks.de

Kinderkrebshilfe Ophoven
Der Verein bietet regionale Unterstützung für Eltern krebskranker Kinder und natürlich für die Kleinen selbst an.
http://www.kinderkrebshilfe-ophoven.de

Anna - Unterstützung krebskranker Kinder durch Freizeiten e.V.
Donnerstag wird geritten, freitags trifft man sich auf einem Hof bei Stuttgart. Freude und Lachen gehören in den Kinderalltag nach Krebserkrankungen. Der Bärenverkauf soll den Verein unterstützen.
http://www.annaverein.de

Kinderhilfe – Hilfe für leukämie- und tumorkranke Kinder Berlin e.V.: Betreuung und Begleitung krebskranker Kinder und der Familien in Ost-Berlin und im Land Brandenburg
http://www.kinderhilfe-eV.de

Sterntaler e. V.
Gemeinnütziger Verein zur Förderung erweiterter Therapieformen für krebskranke, chronisch erkrankte und frühgeborene Kinder e.V.; therapeutische Ferienfahrten, Elternwohnung in Herdecke, in enger Kooperation mit der Kinderklinik des Gemeinschaftskrankenhauses Herdecke, Veranstalter des Sterntaler-Laufs für Kinder und Erwachsene
http://www.sterntaler-ev.de

Balthasar Kinder- und Jugendhospiz
bietet u.a. einen Chatroom und Sorgentelefon für trauernde Jugendliche und junge Erwachsene an. Die Einrichtung wird auch von prominenter Seite unterstützt. Die Band "Luxuslärm" will als Pate mit ihrem Song "Atemlos" auf das Thema Krebs aufmerksam machen. Das Video könnt Ihr Euch hier ansehen.
http://www.kinderhospiz-balthasar.de/startseite.html

Münchener Elternstiftung - Lichtblicke für schwerkranke und krebskranke Kinder
unterstützt schwerkranke und krebskranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene sowie deren Angehörige, Elternwohnung in München, Vermittlung zu anderen Elterninitiativen
http://www.stiftung-lichtblicke.de

Die Kids-Ambulanz
organisiert Fahrten zu und von Kinderhospizen sowie Fahren zu Veranstaltungen, Arztbesuchen etc. Die Transporte werden von fachlich qualifizierten Personal betreut (Raum Gelsenkirchen).
http://www.kids-ambulance.de/

Liste mit den Elterninitiativen der Deutschen Kinderkrebsstiftung, die auch oft Beratung und Betreuung vor Ort anbieten
http://www.kinderkrebsstiftung.de/ueber-uns/elterngruppen.html

strahlemaennchen.de - Herzenswünsche für krebskranke Kinder e. V.: krebskranken Kindern soll ein Herzenswunsch erfüllt werden, Unterstützung der Familie, Ferienhaus im Sauerland für Familien
http://www.strahlemaennchen.de

Elternwohnungen

Ronald McDonald Häuser - Zuhause auf Zeit: in unmittelbarer Nähe großer Kinderkliniken gibt es für Eltern von schwerkranken Kindern die Möglichkeit kostengünstig in einem der 16 in ganz Deutschland zu wohnen
http://www.mcdonalds-kinderhilfe.org

Elternwohnungen- und Appartements von Intiativen im Bundesgebiet und im Ausland: Übersicht der Kinderkrebsstiftung
http://www.kinderkrebsstiftung.de

Für Kinder und Jugendliche

Projekt-KOnI Kinderonkologie: Informationen rund um das Thema Krebs, ein Forum, ein Chat und ein Newsletter, für acht- bis vierzehnjährige, Betroffene, Angehörige, Freunde und Interessierte, angeboten vom Universitätsklinikums Münster
Sprachen: die Seite gibt es auch komplett in Englisch
http://www.projekt-koni.de

Onko-Kids: Angebot für krebskranke Kinder an der Kinderklinik Heidelberg, ; u.a. Förderung der Kontaktaufnahme per Internet und Web-Kamera zu den Eltern und Geschwistern zuhause oder im Ausland durch Laptops auf der Krankenstation, Onko-Kids-Online im Internet mit Informationen und CD-Roms und Animationen für Kinder ab 12, Onko-Ocean für 5-10jährige, Vorbereitung auf die Knochenmarkstransplantation ab 5 Jahre; Forum und Chat für Kinder & Jugendliche
http://www.onko-kids.de

Deutsche Kinderkrebsstiftung: Informationsbroschüren für Kinder & Jugendliche:

• Was nun? Was Tun! - Ein Leitfaden für krebskranke Jugendliche und Ihre Freunde
• Informationsbroschüre für Kinder, Jugendliche und Eltern (wird neu aufgelegt Mitte 2011)
• Aufgeben gibt's nicht - Geschichten, Gedichte, Bilder krebskranker Kinder und Jugendlicher
• Ich gehe zur Bestrahlung – Strahlentherapie-Broschüre für Kinder

• Der Chemo-Kasper -Ein Bilderbuch für kleine Kinder über Krebs und Chemotherapie. auch erhältlich in arabisch, lettisch, russisch, spanisch und türkisch!
  

http://www.kinderkrebsstiftung.de

Medizin für Kids - die Medizinstadt im Internet: verständliche Information über Körper, Gesundheit und Krankheit, mit z. B. Online-Kinderklinik mit ausführlichen Beschreibungen (inklusive Interviews und Videos) für 8-14jährige von chronischen Krankheiten und Krebs
http://www.medizin-fuer-kids.de

"Flüsterpost" richtet sich an krebserkrankte Eltern, die ihre Kinder altergerecht über die neue Situation, Verlust, Ängste informieren wollen; spezielle Kinderseite
http://www.kinder-krebskranker-eltern.de

back 2 life -Interessengemeinschaft stammzelltransplantierter junger Menschen in Hamburg ist eine Initiative von betroffenen Jugendlichen, Müttern von transplantierten Kindern und Jugendlichen und Mitarbeitern aus der Kinder-Onkologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf. Die Gruppe möchte den wechselseitigen Erfahrungsaustausch durch direkte Treffen und Workshops fördern. Ihr könnt Kontakt per E-Mail aufnehmen, um Fragen zu stellen, Kritik zu äußern und Anregungen zu liefern...
http://www.back2life-hamburg.de/

The adventures of Captain Chemo and the chemo command: Online-Computerspiel und Quiz vom Royal Marsden Hospital London für Kinder, um die Erkrankung und Behandlung mit Chemotherapie mit zu erläutern. Die Seite gibt es in Englisch und Spanisch.
http://www.royalmarsden.org/captchemo

Für Jugendliche und junge Erwachsene

Mentoren-Projekt - Patienten helfen Patienten: ist ein Selbsthilfeprojekt, bei dem jugendliche und junge Erwachsenen mit einer Krebserkrankung von ehemaligen krebskranken jungen Erwachsenen als Mentoren unterstützt werden, ein Projekt der Deutschen Kinderkrebsstiftung
http://www.kinderkrebsstiftung.de

Junge-Leute-Seminare der Deutschen Kinderkrebsstiftung: für junge Erwachsene mit und nach einer Krebserkrankung
http://www.kinderkrebsstiftung.de

Regenbogenfahrt: jährliche Fahrradtour, Ende August machen sich junge Leute auf den Weg und besuchen Kliniken und Elterngruppen für krebskranke Kinder und Jugendliche, Dauer ca. 1 Woche, ein Projekt der Deutschen Kinderkrebsstiftung
http://www.regenbogenfahrt.de

Kinder und Jugendfreizeiten / Angebote für Geschwisterkinder

Waldpiraten-Camp: bietet Ferien Campfreizeiten für krebskranke Kinder/Jugendliche und ihre Geschwister, das ganze Jahr über Wochenend-Seminare für Familien mit einem krebskranken Kind, das Camp ist eine Einrichtung der Deutschen Kinderkrebsstiftung und wird von den Elterngruppen zugunsten krebskranker Kinder mitfinanziert und mitgetragen.
http://www.waldpiraten.de

Einzelne Krankheiten

Fördergesellschaft Kinderkrebs-Neuroblastom-Forschung e.V.: Broschüre "Neuroblastom bei Kindern" (55 Seiten) mit Überblick über mögliche Therapieformen und Ratschläge für betroffene Eltern, zu bestellen für Schutzgebühr 5 € oder als Download
http://www.neuroblastoma.de

Opsoklonus-Myoklonus-Syndrom (OMS)
Das Opsoklonus-Myoklonus-Syndrom (OMS) ist eine neurologische Erkrankung, die häufig Kinder in den ersten drei Lebensjahren trifft. Es handelt sich dabei um eine Kombination von Augenbewegungsstörungen (Opsoklonus), Muskelzuckungen (Myoklonien) und Koordinationsstörungen (Ataxie). In etwa 50-60% der Fälle tritt dieses Syndrom zusammen mit einem bösartigen Tumor, dem Neuroblastom, auf. Die kleine Anna hat ein Neuroblastom in Kombination mit dem OMS - hilfreich deshalb der Erfahrungsbericht der Eltern von den Symptomen bis hin zur Diagnose. Mit  weiterführenden Links, Elterngruppe in Giessen.
http://www.anna-merkel.de

Behandlungsnetzwerk für Kinder mit Hirntumoren
Ein gemeinsames Projekt der Arbeitsgruppe für Hirntumoren der GPOH und der Deutschen Kinderkrebsstiftung
http://www.kinderkrebsstiftung.de/forschung

Dokument "Akute lymphatische Leukämie bei Kindern" von der Universitätsklinik Bonn
http://www.meb.uni-bonn.de/cancernet/deutsch/200026.html

Aplastische Anämie e. V.
Selbsthilfeverband aus Bad Tölz für bundesweite Vernetzung und Infos zu dieser Krankheit, die zwar kein Krebs ist, aber trotzdem tödlich verlaufen kann, da die Blutbildung im Knochenmark gestört ist, weshalb auch mit Knochenmarktransplantation dagegen vorgegangen wird. Links auch zur Studiengruppe Aplastische Anämie.
http://www.aplastische-anaemie.de

Kraniopharyngeom
Ein Kraniopharyngeom ist ein gutartiger Tumor an der Hypophyse, der häufig bei Kindern und Jugendlichen erkannt wird. Jährlich kommen in Deutschland ca. 20 Betroffene hinzu. Die Selbsthilfegruppe der Eltern hat sich an der Uni Würzburg zusammengeschlossen und bietet Behandlungsinformationen und Kontakte über Forum und Chat.
http://www.kraniopharyngeom.com

Osteosarkom
Diese an sich seltene Krebserkrankung des Knochens betrifft hauptsächlich Patienten im Alter zwischen 10 und 20 Jahren. Das Pharma-Unternehmen "Takeda Pharma GmbH" widmet dieser Erkrankung eine eigene Website.  Dort können kostenfreie jeweils auf die Zielgruppe und ihre Angehörigen abgestimmte Broschüren heruntergeladen werden.
http://www.osteosarkom.info/broschueren.html

Persönliche Berichte

Marlines Geschichte über Leukämie und Knochenmarkstransplantation
liebevoll erzählte Krankengeschichte der Kölnerin Marline, die an Leukämie erkrankte und eine KMT erhielt
http://www.platz-home.de/

Mika-Levin, Leben mit einem Hirntumor
Elternseite, die den Weg beschreibt von der Diagnose zur Behandlung, mit Fotos von der Reha auf Sylt
http://www.mika-levin.de