Die Stiftung ist die erste Adresse bei allen Fragen zum Thema Krebs bei Kindern und Jugendlichen. Sie ist "ein Kind" des Dachverbandes Deutsche Leukämie-Forschungshilfe. Dieser Dachverband koordiniert die Arbeit der regionalen Elterninitiativen für krebskranke Kinder. Eine Liste ist online einsehbar, einige Elterngruppen haben auch eigene Homepages. Die Kinderkrebsstiftung fördert kliniknahe, patientenorientierte Forschung aus dem medizinischen und psychosozialen Bereich. Dachverband und Stiftung bieten ein vielfältiges Programm.

Vom Bonner Büro erhaltet Ihr Broschüren, eine umfangreiche Literaturliste, Bilderbücher, z.B. "Der Chemokasper" und Videos, die sich an die kleinen Patienten, aber auch an die Eltern, Geschwister und Lehrer wenden.

Über die Telefon-Hotline könnt Ihr als Eltern wichtige Informationen zu Fragen rund um das Thema Krebs im Kindesalter erhalten und findet verständnisvolle GesprächspartnerInnen, wenn Ihr Rat und Hilfe sucht.

Zweimal jährlich finden "Junge Leute Seminare" (Workshops für erkrankte Jugendliche und junge Erwachsene) statt.

Der Dachverband organisiert Sommercamps für krebskranke Kinder in Irland und den USA, ab Sommer 2003 sind die "Waldpiraten" auch in Heidelberg, Deutschland.

Ein Sozialfonds bietet außerdem finanzielle Hilfe in krankheitsbedingten Notlagen für die Familien an. Ansprechpartner hierfür sind Sabine Sharma und Monika Grote.

Die Stiftung  hat eine nette Site, in der auch Kinder und Jugendliche mit der "Luzie" aktiv sein und sich vernetzen können. Broschüren könnt Ihr online bestellen, aber auch Forschungsstudien gibt es dort in Besprechung. Sehr gut ist übrigens die Broschüre "Was tun, was nun?", ein Leitfaden für krebskranke Jugendliche und ihre Freunde. Informativ für Eltern ist auch ihre Broschüre Sozialrechtliche Informationen für Eltern krebskranker Kinder
Neuauflage 2008.

Rund 1.800 Kinder erkranken in Deutschland jährlich bis zu ihrem 15. Lebensjahr an Krebs. Leukämien sind die häufigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Die Überlebenschancen haben sich deutlich verbessert. So können betroffene Eltern heute mit viel Hoffnung in die Zukunft sehen, trotzdem bleibt die Tumorerkrankung eines Kindes eine extreme Belastung für die ganze Familie. Nachfolgend haben wir für Euch weitere wichtige Ansprechpartner aufgeführt. 

DKFZ Krebsinformation - Krebs bei Kindern bietet einführende Information zum Thema.

AWMF-Interdisziplinäre Leitlinien,
der Deutschen Krebsgesellschaft und der Deutschen Gesellschaft für  Pädiatrische Onkologie, zum Thema Krebs im Kindes- und Jugendalter.

Gute Artikel über Erfahrungsberichte und lebensrelevante Themen wie "Studieren mit Behinderung" und "Berufliche Integration nach einer Krebserkrankung" bietet die Zeitschrift "Total normal".

Kompetenznetz Pädiatrische Onkologie und Hämatologie
Das Kompetenznetz ist ein Projekt der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH). Unter Therapieforschung Themen wie "Lebensqualität und Spätfolgen" und Sekundärmalignome". Das Kompetenznetz betreibt auch das Informationsportal "Kinderkrebsinfo" mit Infos über Krebs im Kindesalter inkl. Newsletter.

Projekt Koni
Ein Projekt über die altergemäße Aufklärung bei Kindern und Jugendlichen im Alter von 8-14 Jahren. Die kinderonkologische Informationsseite, kurz KONI, ist eine Zusammenarbeit zwischen den Instituten für Biomathematik und pädiatrischer Hämatologie und Onkologie des Universitätsklinikums Münster (UKM).

Die Kids-Ambulanz organisiert Fahrten zu und von Kinderhospizen sowie Fahren zu Veranstaltungen, Arztbesuchen etc. Die Transporte werden von fachlich qualifizierten Personal betreut (Raum Gelsenkirchen).

Eine Medizinstadt für Kids im Internet - ein Projekt der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg. Hier sind verständliche Informationen über Körper, Gesundheit und Krankheit zu finden. Es werden schwierige Inhalte aus dem Bereich der Medizin kindgerecht erklärt.
www.medizin-fuer-kids.de/

Captain Chemo
Ein englischsprachiges Online-Computerspiel aus dem Royal Marsden Hospital London für Kinder, um Ihnen die Erkrankung und Behandlung mit Chemotherapie mit altersentsprechenden Mitteln zu erläutern.

Österreichische Kinderkrebshilfe
Pendant zur deutschen Kinderkrebsstiftung mit ähnlichem Angebot und Tipps speziell für Österreich, z.B. sozialrechtliche Informationen zur Familienbeihilfe.

Stiftung PHÖNIKKS  (Hamburg)
Psychosoziale Beratungsstelle für krebskranke Kinder und ihre Angehörigen in der Stiftung Phönikks 
Die regionale Stiftung gibt psychologische und sozialrechtliche Beratung auch für junge Leute bis Mitte 30, Spielnachmittage für Geschwister. Ihr findet dort eine liebevolle und geschützte Atmosphäre.

Onco-Kids
Die Uni Heidelberg hat ein computergestütztes Projekt für kleine krebskranke Menschen eingerichet. Bunt, informativ, mit Spielen und netten mutmachenden Geschichten ist die Website wirklich gelungen.

Krebs-bei-Kindern
schöne und informative Seite der Münchner Elterninitiative Krebs-bei-Kindern e.V., mit einer umfangreichen Linkliste.

Münchner Elternstiftung Lichtblicke
Berät und unterstützt Familien, die ein krebskrankes Kind haben, u.a. bieten sie Gespräche, Treffen und auch einen Sozialfonds für in notgeratene Familien an.

Björn-Schultz-Stiftung
Die Berliner Björn Schultz Stiftung unterstützt Blut- und Krebskranke Kinder und ihre Familien. Im Angebot sind u.a. eine Onlineberatung mit Sozialädagoginnen (vorher kostenlos registrieren), Familienbegleitungen, ein "Nachsorgehaus" auf Sylt und das Kinderhospiz Sonnenhof.

Kindernetzwerk
Das Kindernetzwerk für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft vermittelt mit seiner bundesweit einmaligen Datenbank umfassende Hilfe bei 2000 Erkrankungen und Behinderungen. Eine sehr hilfreiche Informationsmöglichkeit.
 
Kinderkrebshilfe Ophoven
Der Verein bietet regionale Unterstützung für Eltern krebskranker Kinder und natürlich für die Kleinen selbst an.

Anna - Unterstützung krebskranker Kinder durch Freizeiten e.V.
Donnerstag wird geritten, freitags trifft man sich auf einem Hof bei Stuttgart. Freude und Lachen gehören in den Kinderalltag nach Krebserkrankungen. Der Bärenverkauf soll den Verein unterstützen.

Sterntaler e.V.
Der Verein aus Herdecke bietet Eltern mit krebskranken und chronischkranken Kindern eine erste Kontaktmöglichkeit und kümmert sich um erweiterte Therapiemöglichkeiten.

Neuroblastom-Erfahrungsseite
Elke beschreibt die Erkrankung ihres Sohnes Sebastian - Infos über Neuroblastom Screening, Eindrücke, Zusammenhänge, ihre Trauerbewältigung, Gedanken zu Nahtoderlebnissen. Unter dem Titel "Ein Indianer kennt keinen Schmerz - Unsere Geschichte der Neuroblastom-Erkrankung" kann man auch eine gedruckte Version der Erfahrungen auf der Seite bestellen. Das Forum ist mit dem Internet Explorer lesbar.

anna-merkel.de
Das Opsoklonus-Myoklonus-Syndrom (OMS) ist eine neurologische Erkrankung, die häufig Kinder in den ersten drei Lebensjahren trifft. Es handelt sich dabei um eine Kombination von Augenbewegungsstörungen (Opsoklonus), Muskelzuckungen (Myoklonien) und Koordinationsstörungen (Ataxie). In etwa 50-60% der Fälle tritt dieses Syndrom zusammen mit einem bösartigen Tumor, dem Neuroblastom, auf. Die kleine Anna hat ein Neuroblastom in Kombination mit dem OMS - hilfreich deshalb der Erfahrungsbericht der Eltern von den Symptomen bis hin zur Diagnose. Hilfreich sind die weiterführenden Links.

Kraniopharyngeom
Ein Kraniopharyngeom ist ein gutartiger Tumor an der Hypophyse, der häufig bei Kindern und Jugendlichen erkannt wird. Jährlich kommen in Deutschland ca. 20 Betroffene hinzu. Die Selbsthilfegruppe der Eltern hat sich an der Uni Würzburg zusammengeschlossen und bietet Behandlungsinformationen und Kontakte über Forum und Chat.

Aplastische Anämie e. V.
Selbsthilfeverband aus Bad Tölz für bundesweite Vernetzung und Infos zu dieser Krankheit, die zwar kein Krebs ist, aber trotzdem tödlich verlaufen kann, da die Blutbildung im Knochenmark gestört ist, weshalb auch mit Knochenmarktransplantation dagegen vorgegangen wird. Links auch zur Studiengruppe Aplastische Anämie.

Marlines Geschichte
liebevoll erzählte Krankengeschichte der kleinen Kölnerin Marline, die an Leukämie erkrankte und eine KMT erhielt