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Das Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige

aktualisiert: 02.12.2011
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Lymphome

Zu den Lymphomen gehören der Morbus Hodgkin und die verschiedenen Non-Hodgkin Varianten (B-Zell, T-Zell).

DKFZ Krebsinformation - Hodgkin und Non-Hodgkin
Umfangreiche Infos des Deutschen Krebsforschungszentrums zu malignen Lymphomen.

Deutsche Leukämie und Lymphom-Hilfe e.V. (DLH)
Dachverband der Selbsthilfeorganisationen für Blut- und Systemerkrankungen in Deutschland mit Sitz in Bonn. Wichtige Einrichtung, die über aktuelle Forschung informiert, Patienten und Angehörige auch zu Hodgkin-, Non-Hodgkin und Plasmozytom-Myelom beraten kann und Fortbildung für Leiter und Leiterinnen für Selbsthilfegruppen macht. Dort findet Ihr auch ein Leukämie- und Lymphom-Forum. Ihre informative DLH-Info-Zeitung gibt es alle drei Monate als pdf zum Herunterladen.

Gesellschaft deutschsprachiger Lymphologen
Hier sind auch die Leitlinien zur Diagnostik und Therapie des Lymphödems zu finden.

Deutsche Gesellschaft für Lymphologie
Kurze Patienteninformation, spezielle Kliniken sowie eine Therapeutenliste
für die Lymphdrainage; Zeitschrift mit interessanten Forschungsergebnissen
zur Lymphologie kann bestellt werden.

Informativ und gut laienverständliche Seiten des Krebsinformationsdienstes zum Thema Lymphödeme

Selbsthilfegruppe Morbus Hodgkin
die Site enthält hauptsächlich Adressen und verweist auf die Homepage Morbus Hodgkin Infoservice eines ehemaligen Mitglieds der Gruppe. Dort findet Ihr detaillierte Informationen über die Krankheit, Stadien und Therapien, Artikel über den Umgang mit Ärzten, aber auch Einsichten über die Gefühle und Ängste der betroffenen Patienten - besonders hilfreich ist das Chemotherapie-Handbuch, in dem sämtliche Therapiebestandteile in ihrer Wirkungsweise beschrieben werden. Gut für weiterführende Recherchen! Natürlich gibt es auch weiterführende Links (auch für Non-Hodgkin-Patienten). Hinweise über Kunsttherapieangebote.

Lexikon englischer Fachwörter 
Ein Angebot der Morbus Hodgkin Selbsthilfe zu medizinischen Fachausdrücken speziell zu Lymphomen.

Uniklinik Köln
Hier sitzt in der Inneren Klinik 1 ein deutsches Hodgkin-Forschungszentrum unter der Leitung von Prof. Dr. Diehl, der die Leitlinien zu Morbus Hodgkin entwickelte. An der Klinik (aber im eigenen Haus) sitzt auch der Verein Haus Lebenswert, der nicht nur für Lymphompatienten Entspannungs- und Bewegungskurse, begleitende Kunst, Musik- und Gesprächstherapien anbietet, sondern auch Veranstaltungen.

Kompetenznetzwerk Maligne Lymphome
Das Kompetenznetzwerk versteht sich als eine Kommunikationsfläche zwischen den deutschen Lymphomstudiengruppen, Fachgruppen aus den Bereichen Pathologie, Strahlentherapie sowie Kliniken, onkologischen Praxen, Morbus-Hodgkin-Selbsthilfegruppen und interessierten Patienten. Wichtig sind die Kontaktadressen der Hodgkin und NHL-Studiengruppen. Organisiert von der Uni Köln, Prof. Diehl und Team.

S.E.L.P. e.V.
Selbsthilfevereinigung zur Unterstützung erwachsener Leukämie- und Lymphompatienten. Herrenstr. 34, 48167 Münster, Tel. 02506 / 6768. Leistung:  Dipl. Pädagogin Annette Hünefeld und andere Mitglieder beraten und informieren zu Leukämien und Lymphomen. SELP ist Gründungsmitglied der DLH und am DI, DO und FR 10.00-13.00 Uhr zu erreichen. 

Deutsche Knochenmarksspender-Datei
Wie eine Knochenmarksspende funktioniert weiß Christian Blatt aus eigener Erfahrung. Helfen Sie Leben retten! ist daher seine Bitte.

Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland gGmbH
hier werden die wichtigsten Fragen zur Knochenmarksspende geklärt.

Behandlungsempfehlung des NCI
Hier findet Ihr Behandlungsempfehlungen (PDQ) des National Cancer Instituts.

Morbus Hodgkin

Axels Homepage
Der Hamburger Student, Jahrgang 1975, weiß seit September 2000, dass er an Hodgkin erkrankte und wurde bis zum Mai 2001 (Vollremission) therapiert. Seine Homepage ist gut strukturiert und sachlich.

Vulkantanz
eine erfrischende Site von Birgit, bei der im Januar 2000 ein Morbus Hodgkin diagnostiziert wurde. Erst 22 Jahre alt war die in Hamburg studierende Wienerin bei ihrer Diagnose.

Morbus-Hodgkin-Site
Internetseite der Selbsthilfegruppen Morbus Hodgkin Köln und Marburg mit Kontakt und Informationsangeboten. Hier findet sich auch Brigitta Meisters "Morbus Hodgkin Info Service"
http://www.morbus-hodgkin.de

Hodgkin.de
Michael Niemeyer stellt unter der Domain "fachaerztenetz.de" sehr "fachliche" Infos und Publikationsmöglichkeiten für Ärzte bereit.

ann arbor
Unter blaufisch.com, Rubrik CD order könnt ihr das Album "ann arbor Statusbericht 1999 - 2001" bestellen, in welchem Gábor Edgar seine Eindrücke und Erlebnisse musikalisch umsetzt. Selbsterklärende Songtitel wie "Cyclophosphamid", "Neupogen" und "MRT Station" bilden die Gefühle der Situation ab, erzeugen sie teilweise sogar bei Menschen, die selbst in diesen Situationen waren. Eine sehr eindrückliche Art, seine Erlebnisse zu verarbeiten!

Non-Hodgkin Lymphom (NHL)

Non-Hodgkin-Lymphom Hilfe in NRW
Die regionale Gruppe aus Wetter/Ruhr wurde von einem erfahrenen Patienten gegründet. Die Treffen sind zweimal monatlich. Sehr gut ist die Adressliste der Hämatologischen Kliniken und Onkologen und der Studiengruppen.

Doris
Doris erkrankte in 2001 an einen NHL (B-Zell-Lymphom). Auf ihrer Website informiert die Österreicherin über ihren Umgang mit der Krankheit, ihrem Leben. Forum und Chat stehen zur Verfügung, ebenso andere Erfahrungsberichte und Literaturtipps.

Burkitt Lymphom

Berni's Burkitt - Lymphom ist ein Betroffenenbericht. Bernhard Schneider beschreibt in Form von Tagebuchaufzeichnungen seinen Krankheitsverlauf.
http://www.burkitt-lymphom.de/

Mykosis fungoides/ Kutanes T-Zell-Lymphom

Mykosis fungoides
Aus dem PDQ des National Cancer Institute übersetztes Dokument der Uni Bonn. Weitere Begriffe sind: Kutanes T-Zell Lymphom oder Mycosis fungoides, SÈzary-Syndrom, Lennert-Lymphom, pagetoide Retikulose.

Lymphomatoide Papulose (LYP)

Lymphoma Information Network
Gute Übersicht über Informationsquellen zum Thema - Seite kann man sich von Babelfisch ins Deutsche übersetzen lassen. Angeboten wird auch eine Mailingliste (die allerdings in englisch).



 
 
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