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Das Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige

aktualisiert: 10.11.2011
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Krebs allgemein

Deutsche Krebshilfe e.V.
Buschstr. 32, 53113 Bonn. Ansicht und kostenlose Bestellmöglichkeiten der sehr guten Ratgeber aus der "Blauen Reihe", Sozialfond und im gewissen Umfang auch Beratung. Verbindungen zu anderen hilfreichen Links. Der Informationsdienst der Krebshilfe ist auch per E-Mail erreichbar (beratungsdienst@krebshilfe.de) erreichbar.

Krebsinformationsdienst (KID) im Deutschen Krebs-Forschungszentrum (DKFZ)
Im Neuenheimer Feld 280, 69120 Heidelberg. Dieser Dienst bietet unter "Fragen und Antworten" ein stetig aktualisiertes Lexikon zu den Stichwörtern rund um das Thema Krebs. Erwähnenswert ist der E-Mail-Beratungs-Dienst an krebsinformation@dkfz.de. Ihr erhaltet dort auch geeignete Informationen zu Internetseiten, die auf Eure Anfragen zugeschnitten sind.

Die Beratungstelefone des Krebsinformationsdienstes in Heidelberg sind leider oft überlastet. Auskunft und wichtige Infos zu einzelnen Krankheiten gibt es auch auf seiner sehr informativen Website. Siehe auch Krebsinformation des DKFZ, wo es Kurzinfos über diverse Krebserkrankungen, Diagnostik und Therapien gibt.

Deutsche Krebsgesellschaft e.V. (DKG)
Homepage des Dachverbands in Berlin, TiergartenTower, Straße des 17. Juni 106–108, 10623 Berlin, Tel.: 030 / 322 93 29 00
Leistung: als Dachverband der Landesgesellschaften nennt er Euch die Krebsgesellschaft in Eurem Bundesland, verschickt Broschüren (z.B. Ernährung bei Krebs, Nebenwirkung von Chemotherapien, Leben mit der Diagnose Krebs, Fatigue) und berät natürlich auch vor Ort, denn in jedem Bundesland findet Ihr eine oder mehrere Landesgesellschaften! Hier bekommt Ihr medizinische, psychologische und sozialrechtliche Informationen und Beratung, so wie Kontakt zu regionalen Selbsthilfegruppen: Bayrische Krebsgesellschaft, Krebsgesellschaft Baden - Württemberg, Berliner Krebsgesellschaft, Brandenburgische Krebsgesellschaft, Bremer Krebsgesellschaft, Hamburger Krebsgesellschaft, Hessische Krebsgesellschaft, Niedersächsische Krebsgesellschaft, Krebsgesellschaft Nordrhein Westfalen, Krebsgesellschaft Mecklenburg-Vorpommern, Krebsgesellschaft Rheinland Pfalz, Saarländische Krebsgesellschaft, Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft, Sächsische Krebsgesellschaft, Schleswig-Holsteinische Krebsgesellschaft, Thüringische Krebsgesellschaft. Neben regionalen Veranstaltungen sind vor allem die Broschüren über diverse Krebserkrankungen, Krebslexikon und Therapien interessant, die Ihr bestellen oder direkt herunterladen könnt. Die Deutsche Krebsgesellschaft verfügt außerdem über Listen diverser Arbeitsgemeinschaften, z.b. AIO (Arbeitsgemeinschaft internistischer Onkologen). Zum Thema Studien gibt es das Studienhaus der DKG, es beinhaltet Zugang zum Studienserver, Erklärung von "Good Clinical Practice. etc.

Informationsdienst Krebsschmerz
Der KID hilft bei allen Arten von tumor- und therapiebedingten Schmerzen.

IQWiG - Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen
Das Gesundheitsportal für evidenzbasierte Medizin - www.gesundheitsinformation.de.  2004 wurde IQWiG gegründet. Es  - beschäftigt einen Stamm eigener Wissenschaftler. Zielstellung von IQWiG ist die unabhängige Information von Bürgerinnen und Bürgern zu Fragen der Gesundheit und Krankheit. Das Institut wird von einer unabhängigen Stiftung finanziert.

Cancernet des National Cancer Institutes
Übersetzungen der Patient Data Query aus dem Amerikanischen zu diversen Krebsarten. Sehr guter Einstieg für den ersten Überblick. Ein Angebot der Uni Bonn.

Österreichische Krebshilfe
Informative Homepage des österreichischen Dachverbands, neben den Adressen der regionalen Krebsberatungsstellen findet Ihr umfangreiche Informationen: Selbsthilfegruppen, Beratungsadresse, allgemeine Erklärungen der verbreitesten Krebsarten. Extra Infos auch auf GIN, dem Gesundheitsinformationsnetz in österreich, wo Ihr aktuelle Informationen über Einrichtungen im Gesundheits- und Sozialsystem (Ärzte, Krankenhäuser, Sozialeinrichtungen, usw.) erhaltet.

Schweizer Krebsliga
Der Schweizer Dachverband informiert über regionale Schweizer Angebote, Therapien und vertreibt auch Broschüren und anderes Informationsmaterial. Ihr werdet direkt auf Ihre "Dienstleistungsseite" mit den Adressen gelinkt.

Zentralschweizerische Krebsliga
aus Luzern mit guten Informationen und Kontakten zu Selbsthilfegruppen zu Myelom, Kehlkopf, Brustkrebs u.a..

Krebs-NRW
Das Land Nordrhein-Westfalen hat mit Krebs-NRW eine einführende online Präsenz, mit Forum, Patienteninfos zu diversen Krebsarten als pdf-Dateien und auch eine wöchentlichen ärztlichen Telefonberatungsdienst zu jeweils vorher angekündigten Themen.

Medizin-Forum
Im Medizin-Forum gibt es die  Foren "Krebs" und "Brustkrebs".

allgemeine Diskussionforen zu Krebs findet Ihr z.B. auch unter: sci.med.deseases.cancer, alt.support.cancer

EORTC
Europaweite Studien, an denen auch deutsche Zentren beteiligt sind, können Ihr über den Studienserver der European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) abrufen.

Arbeitsgemeinschaft der Tumorzentren in Deutschland.

Leitlinien für Hämatologie und Onkologie
Auf der Homepage der AWMF (Arbeitsgemeinschaft der wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften) findet Ihr Leitlinien für diverse Krebserkrankungen. Die Leitlinien (so eine Art DIN-Norm) beschreiben die Krankheitsstadien, klassischen Therapiemöglichkeiten. Diese Standards sind insofern interessant, als daß sie eine Kontrollfunktion für Euch haben können.

Deutsche Gesellschaft für Onkologie e.V.
Fachgesellschaft der Hämatologen und Onkologen.

Patienten-Information
Der Patienten-Informationsdienst der ärztlichen Zentralstelle Qualitätssicherung stellt nicht nur Informationen zu diversen Krebserkrankungen zusammen, sondern bewertet sie auch nach den sogenannten DISCERN-Qualitätskriterien.

DIMDI - Deutsches Institut für Dokumentation und Information
In der Rubrik "Arzt+Patient" gibt es Zugang zu der Medline (Recherche über Fachliteratur), dem Roche Lexikon (Nachschlagewerk), der Virtuellen Videothek (Videosammlung über Anatome, Chirurgie, Notfallmedizin) und der Roten Liste (Nachschlagen von Medikamenten) - Login: rote Passwort: Liste;-)

Leitlinien für die Onkologie
Die Ärztliche Zentralstelle für Qualitätssicherung informiert über Leitlinien.

Leitlinien der AWMF
Wissenschaftlich begründete Leitlinien für Diagnostik und Therapie

Robert Koch-Institut
Wer sich über Krebstatistiken informieren möchte, findet hier Antworten. U.a. auch die Adressen und Links zu den deutschen Krebsregistern. Das Wissen über Häufigkeit und Krebssterblichkeit in Deutschland sind in der Regel für Patienten während der Therapie eher unwichtig. Besser wirkt der Satz: "Ich bin nicht meine Werte"...

Gesellschaft zur Förderung der ambulanten Krebstherapie
Die GEFAK bietet Informationen zu ambulanten Tumorbehandlungen, Praxissuche zu amubulanten onkologischen Praxen, onkologisches Lexikon.

Der Krebs-Webweiser
Der Webweiser ist ein informatives Angebot des Tumorzentrums Freiburg und eine umfangreiche Liste diverser Weblinks zu unterschiedlichen Krankheiten. Gut gepflegt!

Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA)
51101 Köln, Tel. 0221 / 8992-1.

Kassenärztliche Bundesvereinigung
Herbert-Lewin-Platz 2, 10623 Berlin, Telefon: 030/4005-0, Leistung: nennt eine kassenärztliche Vereinigung in eurer Nähe, die euch dann Adressen für Onkologische Schwerpunktpraxen und Schmerztherapiepraxen weitergeben können.

Der Krebs-Kompass
Informative Selbsthilfe-Website mit aktuellen Nachrichten rund um das Thema Krebs, Newsletter und Veranstaltungskalender. Für Einsteiger besonders hilfreich die "guided Tour" und eine Einführung in das Thema "Informationsrecherche im Internet". Austauschen könnt Ihr Euch auf den nach Krebsarten aufgeteilten Foren und im stetig erreichbaren Krebs Chat.

Seltene Krebserkrankungen

Informationen zu seltenen Erkrankungen sind nicht immer leicht zugänglich. Auf den Seiten vom Krebsinformationendienst sind hilfreiche Informationen zu finden. Mehr...

Erwachsenen-Histiozytose X e. V.
Bei der bisher u. a. als Histiozytose X bezeichneten Erkrankung handelt es sich um eine seltene reaktive Vermehrung sogenannter Langerhan'scher Zellen, die zusammen mit anderen Zellen in verschiedenen Organen typische Infiltrate bilden.
Ziel des Vereins ist es bundesweit Anlaufstellen für Patienten zu schaffen. Patienten mit einer seltenen Erkrankung leben ignoriert, isoliert. Der Verein möchte dem entgegenwirken.

Bundesverband Neurofibromatose von Recklinghausen Gesellschaft e. V.
Neurofibromatose ist eine erbliche Erkrankung. Bei diesem Krankheitsbild entstehen immer wieder neue, meist gutartige Tumore. Neurofibromatose TYP II ist eine seltene erbliche Erkrankung und verursacht Tumore des zentralen Nervensystems (Gehirn oder Rückenmark). Bei sehr vielen Betroffenen bilden sich Tumoren am rechten und linken Hörnerv (so genannte Akustikusneurinome). Für Betroffene wie auch für Angehörge hat der Bundesverband ein Mailing-Forum eingerichtet.

Spezielle Suchmaschinen

Metager
Die Metasuchmaschine Metager sucht für Euch in verschiedenen deutschsprachigen Suchmaschinen und Katalogen gleichzeitig.

Dr. Antonius
Gesundheitsserver nennt sich diese sehr gute deutschsprachige Suchmaschine für medizinische Quellen und kommt aus Frankfurt.

Medivista
Eine gute medizinische deutschsprachige Suchmaschine.



 
 
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